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Il 9 febbraio 2026 si celebra la Giornata nazionale dedicata alle persone in stato vegetativo ed alle loro famiglie. Si tratta di un importante appuntamento di sensibilizzazione sulle problematiche e i bisogni delle persone che si trovano in condizione di gravissima compromissione dello stato di coscienza e delle loro famiglie.
Le persone in stato vegetativo sono quelle colpite da una grave cerebrolesione acquisita (GCA), con un danno cerebrale così grave da provocare uno stato di coma, a seguito di un trauma, un’emorragia cerebrale, un’infezione o una grave compromissione dell’ossigenazione del cervello. Lo stato vegetativo è una delle espressioni più gravi dei disturbi di coscienza che possono perdurare nel tempo anche dopo la risoluzione del coma. In queste condizioni le persone non sono in grado di interagire con l’ambiente, o sono in grado di farlo in maniera molto limitata, e presentano molteplici problematiche anche sul piano motorio, con quadri di paralisi degli arti, incapacità di comunicare, e ad effettuare autonomamente anche le più semplici attività quotidiane.
L’UNITA’ OPERATIVA GRAVI CEREBROLESIONI (UGC) DELL’AZIENDA OSPEDALIERO-UNIVERSITARIA DI FERRARA (diretta dalla dott.ssa Susanna Lavezzi, nella foto) è il centro Hub di riferimento regionale della rete GRACER (Gravi Cerebrolesioni Emilia-Romagna) per la riabilitazione delle GCA e prende in carico, da oltre 40 anni, pazienti con esiti di grave danno cerebrale. Ogni anno presso l’UGC vengono accolte oltre oltre 30 persone con gravissimo disturbo di coscienza, provenienti dai reparti di Rianimazione dell’ospedale di Cona ma anche dalla regione Emilia-Romagna o da realtà extraregionali.
La complessità e molteplicità delle problematiche cliniche dei pazienti con grave disturbo di coscienza rendono necessari percorsi di cura anche molto lunghi, che richiedono elevate competenze, da parte di diversi professionisti, della riabilitazione, ma anche di molte discipline specialistiche, come rianimatori, infettivologi, neurologi, neurochirurghi, pneumologi, e molti altri che sono coinvolti sin dalla fase acuta dopo l’evento, ma anche durante il percorso riabilitativo, e se necessario, negli esiti.
“La presa in carico riabilitativa - dichiara Susanna Lavezzi - avviene presso centri di neuroriabilitazione altamente specializzati, come l’Unità Gravi Cerebrolesioni dell’Ospedale di Cona. Per i pazienti accolti in Rianimazione presso la nostra Azienda, la presa in carico riabilitativa avviene già dopo pochi giorni dall’evento, attraverso l’early rehabilitation, con l’intervento di fisiatri e fisioterapisti, e l’implementazione di programmi respiratori, motori e anche di monitoraggio e stimolazione del recupero della coscienza”.
Nella fase successiva, durante tutto il ricovero in Riabilitazione, il progetto riabilitativo individuale vede il coinvolgimento di tutto il team riabilitativo: il fisiatra, il fisioterapista, il logopedista, l’infermiere, l’OSS e lo psicologo. I programmi sono rivolti ad ottenere il massimo recupero del paziente, sia per le funzioni vitali di base (come la respirazione, la deglutizione, il controllo degli sfinteri), sia sul piano del movimento e delle funzioni cognitive, ricercando anche il maggiore grado di autonomia possibile. Nella realizzazione di questi trattamenti sono coinvolte tutte le articolazioni organizzative della Riabilitazione aziendale, come il Laboratorio Analisi del Movimento e il modulo di Neuropsicologia Riabilitativa.
“Negli ultimi anni - sottolinea Lavezzi - le conoscenze sui disturbi di coscienza, sullo stato vegetativo e sulle condizioni di minima coscienza, sono molto cresciute, migliorando anche la capacità di diagnosticare in maniera più accurata le diverse condizioni. Anche se lo stato vegetativo e i gravi disturbi di coscienza rappresentano sempre condizioni di gravissima disabilità con molteplici menomazioni, è molto importante distinguere le diverse condizioni, perché questo consente di cogliere anche i piccoli segnali di recupero che possono verificarsi nel tempo, e di mirare così al meglio strategie ed obiettivi di trattamento riabilitativo, per ottenere il massimo recupero possibile dei pazienti”.
Presso l’UGC si stanno affinando nuovi sistemi di valutazione, partecipando anche a progetti di ricerca internazionali che vedono coinvolti diversi professionisti. Queste nuove conoscenze consentono anche di migliorare il coinvolgimento della famiglia nel processo di cura, dal momento che i familiari sono fondamentali nel recupero dei pazienti. Informare e guidare le famiglie nel riconoscimento dei segni di recupero della coscienza e alle stimolazioni utili in tal senso è un compito particolarmente sfidante e necessario che può ottimizzare la cura del paziente, e che si inserisce nel processo più ampio di presa in carico della famiglia. Questa inizia già nei reparti di Rianimazione e prosegue lungo tutto l’iter riabilitativo, attraverso programmi ad hoc, con la comunicazione con i familiari e/o caregiver, l’affiancamento, l’educazione e la formazione, anche in previsione - quando possibile - del rientro al domicilio. Da sottolineare la possibilità che viene data ai familiari di partecipare alle attività riabilitative specifiche. E di grande importanza è l’intervento della Psicologia Clinica dell’AUSL, con la figura della psicologa presente presso la Riabilitazione ospedaliera che si occupa di pazienti e famiglie sin dall’ingresso in reparto, attraverso attività di supporto e sostegno specifici.
“Ricordo - continua la dott.ssa Lavezzi - che l’UGC collabora con Università ed Istituti di Ricerca nazionali ed internazionali per lo sviluppo ed applicazione delle più moderne tecniche diagnostiche, prognostiche e terapeutiche. Infatti, ai trattamenti riabilitativi tradizionali, per favorire il recupero della coscienza, vengono associati anche protocolli di trattamento innovativi con tecniche di neuromodulazione, come la stimolazione cerebrale non invasiva (Stimolazione Elettrica Transcranica - tDCS). Mentre si affiancano in maniera personalizzata anche l’utilizzo di sistemi robotizzati per il recupero del movimento e trattamenti specifici di stimolazione multisensoriale”.
Un altro elemento importante dell’approccio alla cura di queste persone anche all’interno dell’Ospedale di Cona, è la creazione di un ambiente “arricchito” di stimoli, utili al recupero, e la possibilità di coinvolgimento anche dei casi più gravi in iniziative di socializzazione e integrazione, sia all’interno delle aree di attività riabilitativa, sia negli spazi esterni dell’ospedale. L’inaugurazione nel corso del 2025 del “giardino sensoriale” nell’area verde dell’ospedale di Cona, attigua alla Riabilitazione, con la predisposizione di percorsi multisensoriali con stimoli sensitivo sensoriali visivi, tattili, olfattivi diversificati e accessibili anche a persone con bassa funzionalità, è un’opportunità in tal senso. Altre iniziative svoltesi nello scorso mese di settembre come la “Go Kart terapia” si inseriscono in questo contesto di ricerca della massimizzazione del potenziale di recupero e di benessere anche per le persone più gravi e fragili.
Alla fase riabilitativa ospedaliera segue la fase territoriale che prevede percorsi dedicati che rispondano ai bisogni assistenziali, riabilitativi e sanitari dei pazienti con grave disturbo di coscienza, assistenza talvolta necessaria anche per molti anni, in relazione spesso all’età giovane-adulta. L’avvio di tali percorsi avviene molto precocemente attraverso contatti puntuali con la COT (Centrale Operativa Territoriale) di Cona, che rappresenta un collante nell’ottica della continuità ospedale-territorio, sia per i pazienti residenti a Ferrara, sia per quelli provenienti dalla regione Emilia-Romagna e da fuori regione, al fine di garantire il supporto adeguato per i pazienti più complessi e per le loro famiglie.
E per rispondere al meglio ai bisogni nel lungo termine delle persone dimesse dall’ospedale e che si trovano ancora in condizioni di grave disturbo di coscienza, sono in ulteriore sviluppo anche le attività di telemedicina. Partite già nel 2024, le visite in telemedicina vengono effettuate non solo per persone dimesse al domicilio, ma anche per persone accolte presso residenze sanitario assistenziali e strutture, sia nel territorio provinciale, sia della regione ed extraregione, garantendo la valutazione ed il monitoraggio nel tempo anche dei casi complessi, con benefici per pazienti, famiglie e anche nel confronto reciproco tra professionisti. “Riteniamo - sostiene Lavezzi - che lo strumento della telemedicina sia davvero importante anche per le persone con grave disturbo di coscienza perché consente di mantenere il contatto con i centri esperti, come le Unità per le Gravi Cerebrolesioni”.
Nel territorio provinciale, secondo quanto deliberato dalla Regione Emilia-Romagna, si conferma da molti anni una rete assistenziale dedicata per questa tipologia di pazienti, in particolare a favore della domiciliarità, attraverso l’intervento di equipe multiprofessionali dedicate. Attualmente nella provincia di Ferrara risultano in carico oltre 30 pazienti con esiti di stato vegetativo e stato di minima coscienza a seguito di una grave cerebrolesione, gestiti prevalentemente al domicilio, ma anche presso strutture residenziali della provincia. Presso alcune di queste strutture sono stati effettuati negli ultimi mesi del 2025, alcuni eventi formativi specifici, rivolti al personale delle strutture, sulle tematiche e la gestione delle persone con Grave Cerebrolesione e con disturbo di coscienza, tenuti dai professionisti dell’UGC. Queste iniziative sono molto importanti per garantire nel tempo le competenze e la miglior qualità e continuità dell’assistenza anche nei casi più gravi.
“Nel corso del 2026 - conclude Lavezzi - sarà elaborato un PDTA interaziendale dedicato specificamente alle gravi cerebrolesioni, con l’obiettivo di ottimizzare, anche nella provincia di Ferrara, il percorso di cura di tali pazienti, dalla fase acuta a quella degli esiti. Poter disporre di un PDTA funzionale rivolto anche alle GCA rappresenta un grande segnale di attenzione alla grave disabilità e alla fragilità, che coinvolge non solo le persone colpite da GCA e con disturbo di coscienza, ma anche i familiari. Lo stato vegetativo e i disturbi di coscienza non devono essere una “etichetta” con cui si descrivono quadri clinici ed esiti gravissimi di danno cerebrale, ma spingere tutti i professionisti e la comunità civile ad impegnarsi per promuovere il massimo recupero e garantire le doverose risposte ai bisogni nel tempo”.