Cosa fa
Unità Operativa Interdipartimentale di Day Hospital della Talassemia e delle Emoglobinopatie - Centro HUB Regionale – Centro di riferimento dell’European Reference Networks for Rare disease (ERN)
Dipartimento di Medicina Interna
Il Centro svolge un’attività professionale di alta specializzazione, assicurando un’assistenza completa e qualificata ai pazienti in età pediatrica e adulta con talassemia ed emoglobinopatia con un approccio multidisciplinare delle complicanze.
Il Centro si occupa delle diagnosi e della terapia delle emoglobinopatie e delle loro complicanze endocrine, epatiche, cardiache conseguenti all’accumulo di ferro dovuto alle trasfusioni, e svolge attività di educazione terapeutica e sanitaria.
L’equipe svolge attività di ricerca clinica di tipo osservazionale e sperimentale a livello locale e nazionale/internazionale nell’ambito di studi multicentrici su farmaci chelanti del ferro, modulatori dell’eritropoiesi, induttori di emoglobina fetale.
Il Responsabile del Modulo Interdipartimentale incontra periodicamente la Direzione Aziendale e l’Associazione Lotta alla Talassemia-Rino Vullo (ALT) di Ferrara per valutare gli aspetti assistenziali, organizzativi, di studio e di ricerca.
Il Modulo Interdipartimentale è riconosciuto dalla Regione Emilia-Romagna come Centro HUB della rete HUB&SPOKE per la diagnosi e cura delle anemie rare (tra cui la talassemia e le altre emoglobinopatie), attraverso l’organizzazione di incontri periodici e convegni tematici destinati agli specialisti, con stesura di linee giuda sui principali aspetti diagnostico-terapeutici.
Il Centro fa parte dell’European Reference Network (ERN) – EuroBloodNet- su patologie ematologiche rare.