Cos'è
Convegno virtuale interattivo a questo link: www.ospfe.it/openweek. L’incontro virtuale si svolgerà dalle ore 15.00 alle 16.00. I partecipanti all'evento potranno intervenire attivando microfono e webcam.
“Screen4Care” è un progetto di ricerca europeo che ha lo scopo di ridurre significativamente il tempo richiesto per la diagnosi delle malattie rare al fine di poter accedere a terapie specifiche e spesso personalizzate, attraverso l’utilizzo dello screening genetico neonatale e di metodi digitali, come il machine learning.
Sono note più di 7000 malattie genetiche, patologie che colpiscono meno di una persona ogni 2000. Queste malattie, che complessivamente coinvolgono 27-36 milioni di individui nell’UE e che interessano una persona ogni 17 nel corso della vita, sono delle patologie spesso severe, multisistemiche e croniche, che determinano per i pazienti rischi di patologie croniche, irreversibili e permanenti. Il lungo cammino verso la diagnosi costituisce un onere per i pazienti, per le loro famiglie e per la società. Il ritardo diagnostico rappresenta inoltre un ostacolo ad un rapido intervento e alla responsabilizzazione del paziente. Questo si realizza attraverso varie strategie, come i cambiamenti dello ostile di vita, la pianificazione familiare, la consulenza genetica e il far fronte alle conseguenze psicosociali e/o economiche della propria condizione. Il progetto Screen4Care utilizzerà una strategia multidisciplinare per ridurre il tempo necessario per porre una diagnosi e accedere a trattamenti per i pazienti con malattie rare.
Il webinar illustrerà il progetto e le sue ricadute su sanità pubblica, screening neonatali e impatto sulla sanità di Ferrara e provincia.