Contenuto
In occasione della Settimana Nazionale della Celiachia 2024, che quest’anno avrà luogo dall’11 al 19 maggio, Ferrara è in prima linea per sensibilizzare la cittadinanza sulla patologia. Si tratta di una ricorrenza annuale promossa dall’Associazione Italiana Celiachia (AIC), su tutto il territorio italiano, durante la quale si svolgono eventi, iniziative, convegni e tavole rotonde di informazione.
In Emilia-Romagna sono circa 21.935 i celiaci diagnosticati tra cui nella provincia di Ferrara 1.346 (dato al 31/12/2023), numeri che si stima possano crescere ancora, grazie anche alla formazione costante dei medici che possono così individuare la patologia quanto prima e guidare il paziente nel percorso della dieta senza glutine che è l’unica terapia possibile per il celiaco.
Sono due gli eventi che avranno luogo all’interno della Settimana, organizzate dalle Aziende Sanitarie ferraresi. Vediamoli.
IL CONVEGNO. L’Unità Operativa di Formazione e processi della docenza integrata delle Aziende Sanitarie ferraresi, in collaborazione con l’Associazione Italiana Celiachia Emilia Romagna, ha organizzato un convegno medico che si terrà sabato 18 maggio presso l’Aula Magna del Polo Didattico all’ospedale di Cona. L’evento, dal titolo “Malattia celiaca, dal bambino all’adulto: la realtà di oggi e le prospettive di domani”, avrà luogo dalle ore 8.30 alle 13.45 e sarà aperto al personale medico e ai cittadini interessati. Un appuntamento importante per continuare il lavoro di sensibilizzazione costante che l’Associazione svolge. Ricordiamo che l’AIC è punto di riferimento per tutta la popolazione della Regione affetta da questa patologia, per i loro famigliari e amici, ma anche per tutta la ristorazione che vuole aprirsi all’alimentazione senza glutine.
“I convegni di formazione aperti a medici e a persone non sanitarie sono momenti fondamentali per noi. – sottolinea Davide Trombetta, Presidente Associazione Italiana Celiachia Emilia Romagna - Ci permettono di diffondere maggiore conoscenza sulla patologia, aggiornare i medici sugli ultimi studi e confrontarci con cittadini che vengono a contatto con la celiachia. Negli ultimi anni la consapevolezza e la sensibilità sulla celiachia sono aumentate molto, ma c’è ancora lavoro da fare: per questo è fondamentale sostenere AIC. Avere una forte base associativa ci permette di essere presenti ai tavoli di confronto con le Istituzioni e portare avanti la nostra mission e cioè sostenere e difendere i diritti dei celiaci acquisiti in questi anni”.
I BANCHETTI INFORMATIVI. Durante la settimana dal 13 al 17 maggio saranno presenti sul territorio medici, dietisti e biologi dell’Unità Operativa Igiene Alimenti e Nutrizione del Dipartimento di Sanità Pubblica Azienda USL di Ferrara realizzando all’interno delle Case della Salute - in collaborazione con AIC - dei banchetti informativi per accendere i riflettori sui falsi miti e sulle innumerevoli fake news che spesso contribuiscono a generare cattiva informazione sulla celiachia. Ecco date, luoghi e orari:
- lunedì 13 maggio: Casa della Comunità San Rocco di Ferrara dalle ore 14.00 alle 16.00;
- martedì 14 maggio: Casa della Comunità di Bondeno dalle ore 14.00 alle 16.00;
- mercoledì 15 maggio: Casa della Comunità di Copparo dalle ore 14.00 alle 16.00. Nella stessa giornata, alle ore 17.30, è inoltre prevista una diretta Facebook, visibile sulla pagina dell’Azienda USL di Ferrara, con il Presidente AIC;
- giovedì 16 maggio: Casa della Comunità di Portomaggiore dalle ore 14.00 alle 16.00;
- venerdì 17 maggio: Casa della Comunità di Codigoro (dalle ore 10.00 alle 12.00) e Casa della Comunità di Comacchio dalle ore 14.00 alle 16.00.
Vediamo quali Servizi ed Unità Operative, sia di OSPFE che di AUSLFE, sono coinvolti nella gestione dei pazienti celiaci.
IL CENTRO PROVINCIALE PER LA DIAGNOSI ED IL FOLLOW-UP DELLA MALATTIA CELIACA E PATOLOGIE GLUTINE RELATE (Direttore prof. Giacomo Caio, professore di Gastroenterologia Dipartimento di Medicina Traslazionale e per la Romagna, Università di Ferrara). “L’Unità Operativa da me diretta – commenta il prof. Caio - è Centro di Riferimento Provinciale per la diagnosi della Malattia Celiaca e delle patologie glutine relate nell’adulto e riveste un ruolo centrale nel corretto inquadramento di tali pazienti. I pazienti valutati presso la nostra struttura possono usufruire di una serie di servizi finalizzati alla diagnostico dei sintomi, alla conferma diagnostica di celiachia e alla relativa certificazione, ad un corretto follow-up e alla identificazione precoce delle complicanze. Nella fase di follow-up è più agevole ottenere accesso a prestazioni volte ad un corretto supporto nutrizionale nonché ad indagini utili a identificare altre patologie frequentemente associate alla MC. L’unità operativa propone e attua una continua attività di ricerca in particolare sulle terapie sperimentali per la malattia celiaca. Ogni aspetto dell’attività è ispirato al concetto di progresso delle conoscenze, di cui beneficia il benessere di ciascun paziente”.
Presso l’UNITA’ OPERATIVA DI GASTROENETEROLOGIA ED ENDOSCOPIA DIGESTIVA DELL’OSPEDALE DI CONA (Direttore dott. Alberto Merighi) vengono gestiti, in ambito ambulatoriale e se necessario di ricovero, i pazienti di età adulta sospetti per MC o già diagnosticati ed in follow-up, sia da un punto di vista clinico che strumentale. Nello specifico, presso l’Endoscopia Digestiva, vengono eseguiti nei pazienti con sospetta MC gli esami endoscopici finalizzati all’esecuzione delle biopsie duodenali. Una volta confermata la diagnosi di MC ai pazienti viene rilasciata l’esenzione per patologia cronica (codice esenzione 059) che permette al paziente di ottenere l’erogazione dei buoni per l’acquisto di alimenti aglutinati e di eseguire le prestazioni previste per il follow-up (visite specialistiche, esami ematici e strumentali correlati alla patologia).
“Per ogni paziente adulto sospetto/affetto da MC - commenta il dott. Merighi - è previsto un percorso diagnostico e terapeutico specifico. Seppur raramente, circa nel 5%, la MC può presentare delle complicanze, le maggiori sono la celiachia refrattaria, digiuno ileite ulcerativa ed il linfoma intestinale T-cellulare. Nella quasi totalità dei casi, riguardano la forma dell’adulto. Fattori predisponenti allo sviluppo di complicanze sono rappresentati da una diagnosi tardiva e/o alla scarsa propensione a seguire una dieta aglutinata”.
“In casi selezionati – mette in evidenza la dott.ssa Nadia Fusetti, dirigente medico della Gastroenterologia ed Endoscopia Digestiva del Sant’Anna - presso il nostro centro è possibile eseguire lo studio dell’intestino tenue mediante l’enteroscopia con VC che permette di valutare la mucosa dell’intero intestino tenue, duodeno, digiuno ed ileo, rilevando l’aspetto dei villi intestinali (da una situazione di normalità con mucosa normotrofica con villi normorappresentati ad una patologica con atrofia dei villi parziale o completa nonostante la dieta aglutinata) e la presenza di lesioni patologiche (per esempio ulcere)”.
“Da anni collaboriamo con l’AIC – conclude il dott. Merighi - apportando il nostro contributo scientifico e con i colleghi del territorio e di altre specialità (dermatologi, endocrinologi e reumatologi) per realizzare in un’ottica multidisciplinare la gestione del paziente affetto da MC in tutte le fasi della sua patologia e nelle sue diverse espressioni cliniche”.
L’UNITA’ OPERATIVA DI PEDIATRIA DEL SANT’ANNA (Direttrice prof.ssa Agnese Suppiej) offre al paziente in età evolutiva (di età inferiore ai 17 anni) con sospetta/accertata malattia celiaca o altre reazioni avverse al glutine (allergia al grano, sensibilità al glutine non celiaca) un percorso diagnostico- terapeutico e di follow up completo secondo le più recenti Linee Guida ESPGHAN (Società Europea di Gastroenterologia, Epatologia e Nutrizione Pediatrica).
“Considerate le peculiarità del bambino e la necessità di valutarlo e gestirlo nella sua complessità in un ambiente a sua misura – commenta la prof.ssa Suppiej - è prevista una gestione ambulatoriale multidisciplinare coordinata dal pediatria gastroenterologo. Quest’ultimo si avvale, quando necessario, di diversi specialisti: il Servizio di Endoscopia Digestiva per l’esecuzione di biopsie intestinali in sedazione; del pediatra allergologo per la diagnosi differenziale con l’allergia al grano; nonché di altre figure specialistiche in caso di manifestazioni extra-intestinali e/o complicanze proprie della malattia celiaca e/o malattie autoimmuni associate (endocrinologo, ematologo, dermatologo, neurologo). Si avvale inoltre del servizio dietetico ospedaliero-territoriale per incentivare e/o motivare l’aderenza alla dieta d’esclusione, nonché elaborare piani nutrizionali personalizzati”.
“Il Servizio – mette in evidenza la dott.ssa Cristina Malaventura, pediatria gastroenterologa e Responsabile Struttura Semplice “Degenza Pediatria” dell’ospedale di Cona - ha all’attivo più di 200 diagnosi di malattia celiaca negli ultimi 10 anni con circa 1-2 neo-diagnosticati al mese di cui il 65% circa di sesso femminile, di età compresa fra 1 e 17 anni (il 47% età prescolare, il 43% in età scolare, il 10 % maggiore di 14 anni). Tra i pazienti con diabete mellito di tipo 1, il 10% ha ricevuto contestualmente o poco dopo alla diagnosi di diabete diagnosi di malattia celiaca. Nessun caso di diabete è stato diagnosticato dopo la diagnosi di malattia celiaca e l’avvio di una dieta d’esclusione”.
L’UNITA’ OPERATIVA DI IGIENE DEGLI ALIMENTI E NUTRIZIONE DELL’AZIENDA USL DI FERRARA (Direttrice dott.ssa Cristina Saletti) per r la realizzazione degli obiettivi posti a protezione dei soggetti affetti da celiachia effettua:
- l’aggiornamento dell’anagrafe delle attività che producono alimenti privi di glutine;
- controllo ufficiale (verifiche, ispezioni, audit, campionamenti) nelle attività che producono alimenti senza glutine;
- la formazione specifica degli operatori impegnati nella produzione di alimenti senza glutine e una formazione di base per tutti gli alimentaristi (attività svolta in alleanza e collaborazione con AIC);
- consulenza nutrizionale rivolta ai soggetti neo diagnosticatì (percorsi, eventi formativi o counseling individuale, rivolti a persone che hanno ricevuto nuova diagnosi di celiachia o a soggetti celiaci che necessitano di rinforzare le proprie conoscenze e competenze al fine di promuovere una dieta sana, sicura e sostenibile senza glutine.
Nel corso dell'anno 2023 sono state controllate 227 attività distribuite nella nostra provincia che producono alimenti senza glutine. Il 65% dei controlli ha riguardato le mense per utenza sensibile e non. Tutti i 10 campioni di matrice alimentare eseguiti sono risultati conformi. I soggetti formati, durante i 22 corsi effettuati nel 2023 specifici sulla celiachia, sono stati 561; altri 712 operatori del settore sono stati formati durante i corsi alimentaristi. Inoltre è stata organizzata una giornata rivolta ai soggetti con celiachia neo diagnosticati con focus sulla lettura dell’etichetta dei prodotti adatti ad essere consumati dagli stessi.
L’ASSOCIAZIONE ITALIANA CELIACHIA (AIC). L’Associazione Italiana Celiachia nasce nel 1979 su iniziativa di alcuni genitori di bambini celiaci in un’epoca in cui la celiachia era poco conosciuta e considerata una malattia pediatrica. Oggi è portavoce dei pazienti e delle loro istanze in tutti i più importanti contesti istituzionali: cura progetti per migliorare la vita quotidiana del paziente; iniziative e strumenti di comunicazione per informare e sensibilizzare il pubblico, i media e la classe medica; risponde direttamente ai bisogni dei celiaci sul territorio grazie alle sue 21 AIC associate; sostiene la migliore ricerca scientifica italiana sulla celiachia e diffonde il “Marchio Spiga Barrata”, la massima garanzia di sicurezza e idoneità degli alimenti per le persone celiache. Sul piano internazionale, AIC fa parte di AOECS (Association of European Coeliac Societies) e del CYE (The Coeliac Youth of Europe), forum internazionale dei giovani celiaci.
“Le attività dell’Associazione – spiega il presidente di AIC Emilia Romagna, Trombetta - sono rivolte ai celiaci ma non solo: parliamo a tutte le persone che possono incontrare la celiachia anche non direttamente. Famigliari, amici, conoscenti, ristoratori, medici. Grazie al sostegno dei nostri soci e dei volontari ogni anno possiamo sviluppare e portare avanti progetti di sensibilizzazione e informazione dedicati alle scuole primarie e secondarie, agli istituti Alberghieri, ai locali di ristorazione e laboratori artigianali, ma anche corsi di cucina dedicati agli iscritti e occasioni di divertimento e sport per i soci più giovani”.
AIC Emilia Romagna ha sede a Modena e al link www.emiliaromagna.celiachia.it è possibile trovare recapiti per contattarla. Per ulteriori informazioni: www.celiachia.it
LA CELIACHIA. La Malattia Celiaca o Celiachia è una infiammazione cronica dell'intestino tenue, scatenata dall'ingestione di glutine in soggetti geneticamente predisposti; è caratterizzata da un quadro clinico molto variabile che va dalla diarrea profusa con marcato dimagrimento, a sintomi extra-intestinali, alla associazione con altre malattie autoimmuni. La diagnosi si effettua con analisi del sangue di specifici anticorpi e biopsia dell’intestino tenue. L’unica terapia disponibile per la celiachia è la dieta senza glutine e va eseguite per tutta la vita.
Negli ultimi anni sono stati fatti numerosi passi avanti per quanto riguarda l’epidemiologia, la diagnosi, la patogenesi e la storia naturale di questa patologia. La MC ha subito una sorta di “metamorfosi”, trasformandosi da rara patologia gastrointestinale pediatrica ad una patologia molto frequente, multisistemica, che può colpire in qualsiasi età della vita, persino quella geriatrica. Studi recenti ci confermano che l’aumento dei casi di MC a cui si è assistito negli ultimi 30 anni, non è attribuibile solo al miglioramento delle tecniche diagnostiche e alla maggiore attenzione riservata alla patologia stessa. Infatti, l’incidenza di MC è aumentata realmente come è accaduto per molte altre patologie autoimmuni o disimmuni (ad es. allergie alimentari, malattie infiammatorie croniche intestinali, sclerosi multipla, tiroidite autoimmune).
Con l’aggiornamento dei Livelli essenziali di assistenza (DPCM 12 gennaio 2017 “Definizione e aggiornamento del Livelli essenziali di assistenza”) la MC compare nell’elenco delle malattie e condizioni croniche e invalidanti e non più fra le malattie rare. Dal punto di vista epidemiologico, la MC colpisce maggiormente le donne (più del doppio rispetto agli uomini) e la sua prevalenza è stimata maggiore del 1% della popolazione generale, con un trend in continuo aumento negli ultimi anni.