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Sabato 10 maggio si celebra in tutto il mondo la Giornata del Lupus, una malattia infiammatoria sistemica autoimmune che, in Italia, colpisce oltre 60.000 persone. Si tratta di una patologia cronica che coinvolge più organi e apparati, e che interessa prevalentemente le donne in età fertile.
Un punto di riferimento a livello regionale per la diagnosi, la cura e la ricerca sul Lupus Eritematoso Sistemico (LES) è la “Lupus Unit” dell’Ospedale Sant’Anna di Cona, all’interno dell’Unità Operativa di Reumatologia dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria, diretta dal prof. Marcello Govoni. Attualmente, oltre 450 pazienti affetti da Lupus sono seguiti dalla Lupus Unit. A loro è dedicata una giornata settimanale, il lunedì, durante la quale si effettuano visite ambulatoriali di valutazione iniziale e di follow-up, a cadenza generalmente trimestrale o semestrale, ma anche più ravvicinata quando necessario. Le attività si svolgono presso un ambulatorio specialistico dedicato: la “Lupus Clinic”.
Per offrire un’assistenza sempre più completa e integrata è stato avviato un progetto di potenziamento della Lupus Unit, con l’obiettivo di rafforzare il coordinamento tra la Lupus Clinic, il reparto di degenza, il Day Service dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria e la rete degli specialisti territoriali dell’Azienda USL della provincia di Ferrara. In parallelo, è stato strutturato un percorso diagnostico-terapeutico assistenziale (PDTA) multidisciplinare, finalizzato a garantire una presa in carico personalizzata in base alle specifiche manifestazioni cliniche di ciascun paziente. Da fine 2024 è stata inserita nel PDTA anche la figura dell’infermiera Case Manager, professionista responsabile del coordinamento funzionale del team multidisciplinare, della pianificazione e gestione degli incontri multidisciplinari, della facilitazione della comunicazione fra i vari membri del team multidisciplinare e del coinvolgimento dei professionisti esterni al team multidisciplinare quando necessari al processo assistenziale.
La Lupus Unit si distingue anche per l’impegno costante nella ricerca clinica e di base sul LES e, grazie al recente accreditamento conseguito dall’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Ferrara per gli studi di “Fase 1”, ora sarà possibile offrire anche ai pazienti affetti da LES l’accesso a terapie sperimentali avanzate ed innovative in un contesto altamente qualificato e protetto tra cui nuovi farmaci biotecnologici, trattamenti off-label e protocolli sperimentali. Particolare attenzione è rivolta alle donne in età fertile che possono accedere a un percorso specialistico dedicato chiamato “Malattie reumatiche in gravidanza”. Questo programma multidisciplinare accompagna la paziente dalla fase di pianificazione della gravidanza (counseling pre-concezionale), fino al post-parto, in stretta collaborazione con ginecologi, ostetrici e altri specialisti.
Dal punto di vista della ricerca la Lupus Clinic è attivamente coinvolta nello studio dei meccanismi fisiopatologici della malattia, delle complicanze renali e neuropsichiatriche e delle molteplici manifestazioni cliniche del LES. Questo è possibile anche grazie alla collaborazione con l’Università di Ferrara e con una rete di esperti nazionali e internazionali.
Infine, l’équipe della Lupus Clinic lavora in stretta sinergia con le associazioni dei pazienti, in particolare con AMRER (Associazione Malati Reumatici Emilia-Romagna) e con il Gruppo Italiano per la Lotta contro il LES. La collaborazione con tali associazioni è garanzia per una costante sintonizzazione dell’attività della Lupus Clinic sulle reali necessità dei pazienti e rappresenta un imprescindibile punto di ascolto delle istanze da loro proposte, nonché occasione per svolgere, con rigore scientifico e secondo modalità appropriate, opera di educazione e supporto ai pazienti ed alle loro famiglie. L’accesso alla Lupus Clinic è garantito a tutti i pazienti con diagnosi accertata della malattia mediante prenotazione che può essere effettuata recandosi al Centro Unico di Prenotazione (CUP) oppure telefonando al numero verde 800 532 000, muniti di regolare impegnativa per visita reumatologica (quesito diagnostico: LES). Al momento della visita, qualora lo specialista reumatologo confermi il sospetto di LES, viene avviato uno specifico percorso diagnostico che può prevedere l’accesso diretto alla Lupus Clinic o al servizio di Degenza/Day Hospital.
LA RETE TERRITORIALE. La rete reumatologica territoriale dell’Azienda Usl di Ferrara - la cui Referente è la dott.ssa Ilaria Farina - è presente su tutti i Distretti della provincia (Centro Nord, Sud Est e Nord Ovest). L’attività specialistica reumatologica AUSL è svolta presso le Case della Comunità di Cittadella S Rocco di Ferrara, Terre e Fiumi a Copparo, di Portomaggiore – Ostellato e di Comacchio. Inoltre viene svolta presso l’ospedale del Delta a Lagosanto, l’Ospedale Santissima Annunziata di Cento e l’Ospedale “Mazzolani – Vandini” di Argenta.
Sul territorio vengono svolte le prime visite reumatologiche richieste dai Medici di Medicina Generale o altri specialisti prenotabili in farmacia, per pazienti con sospette patologie reumatologiche, tra le quali anche il Lupus Eritematoso Sistemico. Gli specialisti reumatologi del territorio sono medici altamente qualificati nel riconoscimento delle malattie reumatologiche e, grazie all’interazione sempre più stretta con i professionisti dell’Ospedale di Cona, i pazienti che ricevono diagnosi di Lupus, a seconda delle esigenze cliniche, possono essere facilmente indirizzati per una presa in carico presso la Lupus Clinic.
Grazie alla creazione di percorsi sempre più strutturati, la collaborazione tra rete reumatologica territoriale e Ospedale sta crescendo, garantendo ai pazienti di essere “intercettati” sempre più rapidamente e trattati con le più innovative terapie oggi a disposizione.
CHE COS’È IL LUPUS. Il Lupus Eritematoso Sistemico (LES) è una malattia infiammatoria autoimmune cronica che appartiene al gruppo delle connettiviti sistemiche. Le cause della malattia non sono ancora ben conosciute, ma è noto che numerosi fattori possono favorirne l’insorgenza; tra questi l’assetto genetico è una componente di grande rilevanza, anche se non sufficiente. La malattia infatti non è ereditaria, non si trasmette cioè dai genitori ai figli; ciò che si trasmette è una predisposizione alla patologia grazie al passaggio alla prole di alcuni geni alterati. Oltre allo stato genetico, nel lupus si osservano complesse alterazioni del sistema immunitario.
La malattia può manifestarsi con un’ampia varietà di segni e sintomi ed ogni organo può essere interessato. I sintomi iniziali sono rappresentati da febbre, stanchezza che non trova sollievo col riposo, malessere generale e dolori articolari e muscolari diffusi simili a quelli di una banale influenza, ma – a differenza di questa – persistenti. Le manifestazioni cutanee, assieme ai dolori articolari, sono tra le manifestazioni più frequenti. Fortunatamente, diversamente dal passato, oggi, nella maggior parte dei casi, la malattia viene diagnosticata in tempi più rapidi, solitamente entro il primo anno (o anche prima) dalla comparsa delle manifestazioni cliniche e generali, riducendo così lunghi periodi di sofferenza dovuti al mancato riconoscimento della patologia. Un’altra notizia confortante è che sul versante della terapia oggi si dispone di farmaci efficaci in grado di tenere sotto controllo la malattia. Negli ultimi anni per la terapia del lupus sono stati testati, attraverso importanti sperimentazioni cliniche, nuovi farmaci bio-tecnologici e non, con risultati promettenti.