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Mercoledì 10 maggio è la Giornata mondiale del Lupus, una malattia infiammatoria autoimmune che in Italia colpisce oltre 60.000 persone, nella maggioranza donne in età fertile.
LA LUPUS CLINIC DEL S. ANNA. A Ferrara, da alcuni anni, presso l’Unità Operativa di Reumatologia dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria S. Anna, diretta dal prof. Marcello Govoni, è attiva la “Lupus Clinic” dedicata ai pazienti affetti da Lupus Eritematoso Sistemico (LES). Con il termine di Lupus Clinic ci si riferisce ad un insieme di servizi diagnostici, terapeutici e di supporto, messi in atto per garantire la presa in carico globale del paziente affetto da LES.
Attualmente oltre 470 pazienti affetti da questa patologia sono seguiti presso questa struttura. Obiettivi principali, “mission” della Lupus Clinic, sono primariamente la tutela della salute ed il miglioramento della qualità di vita dei pazienti, perseguiti attraverso una competente ed aggiornata assistenza specializzata ed un costante sforzo per il superamento degli ostacoli e delle difficoltà che i pazienti incontrano per accedere ai servizi e alle cure di cui hanno necessità.
Ai pazienti con LES è dedicata un’intera giornata alla settimana (lunedì) in cui vengono effettuate le visite di valutazione e di follow-up a cadenza - di norma tri o semestrale – o anche più frequentemente a seconda delle necessità individuali. Uno staff di specialisti altamente qualificati e con un consolidato expertise nella malattia è dedicato a questa attività. La Lupus clinic è strettamente collegata al Reparto di degenza, al servizio di Day-Hospital ed al Day-Service afferenti alla Reumatologia del S. Anna ed alla rete di specialisti territoriali della provincia di Ferrara.
Altre caratteristiche importanti sono l’esperienza pluriennale nella ricerca di base e clinica sul LES, la possibilità di utilizzare i nuovi farmaci biotecnologici, cure off-label o sperimentali che prevedono l’utilizzo di nuovi farmaci che la ricerca farmacologica mette a disposizione. Poiché il LES colpisce prevalentemente giovani donne in età fertile, le donne affette da LES hanno anche la possibilità di accedere ad un percorso dedicato alla gravidanza, chiamato “Malattie reumatiche in gravidanza” con l’obiettivo di offrire un’assistenza multidisciplinare integrata che va dalla valutazione pre-concezionale (counseling) al post-parto. Strettamente collegato con l’ambito assistenziale è il versante della ricerca nella quale la Lupus Clinic di Ferrara è attivamente impegnata nello studio dei meccanismi fisiopatologici della malattia, delle complicanze neuropsichiatriche e renali e delle altre molteplici manifestazioni cliniche della malattia, grazie al collegamento con una rete di esperti dell’Università di Ferrara e collaborazioni nazionali ed internazionali.
L’equipe della Lupus Clinic ha contatti stretti con le Associazioni dei malati, AMRER (Associazione Malati Reumatici Emilia Romagna) e Gruppo Italiano per la Lotta contro il Lupus Eritematoso Sistemico. La collaborazione con tali associazioni è garanzia per una costante sintonizzazione dell’attività della Lupus Clinic sulle reali necessità dei pazienti e rappresenta un imprescindibile punto di ascolto delle istanze da loro proposte, nonché occasione per svolgere, con rigore scientifico e secondo modalità appropriate, opera di educazione e supporto ai pazienti ed alle loro famiglie.
L’accesso alla Lupus Clinic è garantito a tutti i pazienti con diagnosi accertata della malattia mediante prenotazione che può essere effettuata recandosi al Centro Unico di Prenotazione (CUP) oppure telefonando al n. verde 800532000, muniti di regolare impegnativa per visita reumatologica (Quesito diagnostico: LES). Al momento della visita, qualora lo specialista reumatologo confermi il sospetto di LES, viene avviato uno specifico percorso diagnostico che può prevedere l’accesso diretto alla Lupus Clinic o al servizio di Degenza/Day Hospital.
LA RETE TERRITORIALE. La rete reumatologica territoriale dell’Azienda Usl di Ferrara AUSL è presente su tutti i Distretti della provincia (Centro Nord, Sud Est e Nord Ovest).
L’attività specialistica reumatologica AUSL è svolta presso le Case della Salute di Cittadella S Rocco di Ferrara, Terre e Fiumi a Copparo, di Portomaggiore – Ostellato e di Comacchio. Inoltre viene svolta presso l’ospedale del Delta a Lagosanto, l’Ospedale "SS Annunziata" di Cento e l’Ospedale “Mazzolani – Vandini” di Argenta.
Sul territorio vengono svolte le prime visite reumatologiche richieste dai medici di medicina generale o altri specialisti prenotabili in farmacia, per pazienti con sospette patologie reumatologiche, tra le quali anche il Lupus Eritematoso Sistemico. Gli specialisti reumatologi del territorio sono medici altamente qualificati nel riconoscimento delle malattie reumatologiche e, grazie all’interazione sempre più stretta con i professionisti dell’Ospedale di Cona, i pazienti che ricevono diagnosi di Lupus, a seconda delle esigenze cliniche, possono essere facilmente indirizzati per una presa in carico presso la Lupus Clinic.
Grazie alla creazione di percorsi sempre più strutturati, la collaborazione tra rete reumatologica territoriale e Ospedale sta crescendo, garantendo ai pazienti di essere “intercettati” sempre più rapidamente e trattati con le più innovative terapie oggi a disposizione.
CHE COS’È IL LUPUS. Il Lupus Eritematoso Sistemico (LES) è una malattia infiammatoria autoimmune cronica che appartiene al gruppo delle connettiviti sistemiche. Le cause della malattia non sono ancora ben conosciute, ma è noto che numerosi fattori possono favorirne l’insorgenza; tra questi l’assetto genetico è una componente di grande rilevanza, anche se non sufficiente. La malattia infatti non è ereditaria, non si trasmette cioè dai genitori ai figli; ciò che si trasmette è una predisposizione alla patologia grazie al passaggio alla prole di alcuni geni alterati. Oltre allo stato genetico, nel lupus si osservano complesse alterazioni del sistema immunitario.
La malattia può manifestarsi con un’ampia varietà di segni e sintomi ed ogni organo può essere interessato. I sintomi iniziali sono rappresentati da febbre, stanchezza che non trova sollievo col riposo, malessere generale e dolori articolari e muscolari diffusi simili a quelli di una banale influenza, ma – a differenza di questa – persistenti. Le manifestazioni cutanee, assieme ai dolori articolari, sono tra le manifestazioni più frequenti. Fortunatamente, diversamente dal passato, oggi, nella maggior parte dei casi, la malattia viene diagnosticata in tempi più rapidi, solitamente entro il primo anno (o anche prima) dalla comparsa delle manifestazioni cliniche e generali, riducendo così lunghi periodi di sofferenza dovuti al mancato riconoscimento della patologia. Un’altra notizia confortante è che sul versante della terapia oggi si dispone di farmaci efficaci in grado di tenere sotto controllo la malattia. Negli ultimi anni per la terapia del lupus sono stati testati, attraverso importanti sperimentazioni cliniche nuovi farmaci bio-tecnologici e non con risultati promettenti.
Lo scenario che si presenta oggi è dunque nel complesso confortante, ma un problema di cruciale importanza è quello di garantire ai pazienti - con malattia all’esordio - un rapido accesso a centri specialistici qualificati presso i quali è possibile fruire di tutte le risorse per un corretto ed appropriato trattamento secondo le più recenti raccomandazioni internazionali e le più moderne strategie terapeutiche accanto ad un costante monitoraggio della malattia.
Nella foto, da sinistra: Marcello Govoni, Ilaria Farina