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GLOBAL DAY (SLA) - In tutto il mondo il 21 giugno, solstizio d’estate, si celebra il Global Day ovvero la giornata mondiale della SLA. Questo evento rappresenta un’occasione importante, con numerosi eventi organizzati anche in Italia, per parlare di questa rara malattia che ogni anno colpisce circa 1000 persone e tanto impatta sulla vita dei malati e delle famiglie.
Nella nostra provincia l’incidenza si attesta sui 2-3 nuovi casi per 100.000 per anno, in linea con i dati del registro regionale, istituito nel 2010. Qualche anno dopo, esattamente nel 2013, la Regione Emilia – Romagna ha emesso un documento di indirizzo per l’assistenza al paziente con SLA, identificando nell’Unità Operativa di Neurologia dell’Azienda Ospedaliero -Universitaria di Ferrara il Centro di riferimento provinciale. Sulla scia di queste direttive regionali nel 2018 è stato deliberato dalle due Aziende ferraresi il PDTA della Sclerosi Laterale Amiotrofica, con lo scopo di migliorare l’appropriatezza delle cure dei pazienti anche attraverso una maggiore integrazione Ospedale-Territorio e tra servizi sanitari e sociali nonché di rendere equo ed omogeneo l’intero percorso diagnostico-terapeutico, assicurando la tempestiva presa in carico del paziente e la precocità di definizione del piano terapeutico-assistenziale.
Attualmente abbiamo in carico 32 pazienti con malattia, in diverse fasi di gravità, alcuni già con dispositivi per la nutrizione e la respirazione. All’ospedale di Cona l’Unità Operativa di Neurologia, diretta dalla dott.ssa Valeria Tugnoli, coordina un gruppo multidisciplinare e multi-professionale (di cui fanno parte stabilmente - oltre al Neurologo - il medico Pneumologo, Fisiatra e Otorinolaringoiatra, la figura della Dietista e la Psicologa del Centro) e, mensilmente, i casi in carico vengono discussi dall’intera equipe ospedaliera e territoriale, per individuare i problemi e condividere il percorso di cura, anche laddove il paziente non sia più trasportabile in ospedale.
“Da molti anni – mette in evidenza la dott.ssa Elisabetta Sette, Dirigente Medico della Neurologia - mi occupo di questa patologia e non nascondo che le complessità sono notevoli sia sul piano assistenziale che psicologico. Il lavoro fatto è stato però moltissimo e adesso, anche grazie alla collaborazione delle Associazioni di volontariato che si occupano di questa patologia e alla presenza del PDTA, abbiamo a disposizione degli strumenti in più per venire incontro a gran parte delle esigenze dei pazienti e delle famiglie”.
Per rendere sempre meno gravoso anche lo spostamento dei pazienti affetti da SLA, l’Azienda USL di Ferrara ha attivato un servizio di assistenza domiciliare integrata rivolto ai pazienti allettati.
“Un’attività fondamentale per garantire la ventilazione meccanica a domicilio” spiega Gilberto Gallerani, direttore di Anestesia-Rianimazione dell’ospedale di Cento, che una volta al mese insieme a un’equipe infermieristica si reca a casa del paziente per effettuare la sostituzione delle cannule tracheostomiche e il supporto per la gestione dei problemi respiratori a seconda dello stato di avanzamento della patologia.
Sono circa una decina i pazienti presi in carico a domicilio nel Distretto Ovest. “Un percorso a 360° - aggiunge Antonella Poletti, case manager ADI e membro del PDTA SLA per la parte infermieristica – che non si è mai fermato anche durante la pandemia. Anche perché il controllo delle apparecchiature è una bella occasione per essere vicini al paziente e alla sua famiglia”.
La SLA è una malattia neurodegenerativa che colpisce il sistema motorio e determina una progressiva perdita di forza e di massa muscolare a carico di tutti i muscoli volontari, compresi quelli respiratori. Ad oggi non esiste una terapia in grado di fermare la patologia, sebbene la ricerca stia concentrando grossi sforzi in termini di “trial clinici” e ottime prospettive sembrano derivare dalle cellule staminali e dalla terapia genica.
GIORNATA LEUCEMIA E ONCOEMATOLOGIA - Nell’Unità Operativa di Ematologia del S. Anna ogni anno vengono ricoverati, in degenza, circa 350 pazienti affetti da malattie del sangue ed effettuati 20-30 trapianti di midollo ogni anno. Nel Day-Hospital e nel Day-Service vengono ricoverati ogni anno 700-800 pazienti ed effettuate 2.500-3000 terapie infusionali per i tumori del sangue.
Sul piano ambulatoriale, vengono effettuate 1.500-2000 prime visite di consulenza ematologica e circa 9000 visite di controllo per pazienti affetti da patologie che rientrano nel gruppo di “cronicità complessa”. Inoltre il Servizio esegue circa 250 prescrizioni di terapia anticoagulante orale al giorno, per un totale di 60.000 prescrizioni all’anno.
“Complessivamente – mette in evidenza il prof. Antonio Cuneo, Direttore dell’Unità Operativa di Ematologia del S. Anna - vengono effettuate circa 2000 nuove diagnosi di malattie del sangue ogni anno, 700 delle quali sono rappresentate da tumori. Poiché oggi molti malati hanno una lunga aspettativa di vita e di guarigione, il gruppo complessivo di pazienti seguiti è in crescita e questo è straordinario. L’Ematologia della nostra provincia è costituita dalla dell’Unità Operativa che si trova presso l’Ospedale di Cona e che si avvale del centro spoke situato all’Ospedale del Delta”.
L'attività dell’Unità Operativa consiste nella diagnosi e nel trattamento delle emopatie (leucemie, linfomi, sindromi mielodisplastiche, mieloma). Vengono applicate terapie convenzionali, nuove terapie molecolari, con agenti biologici, con anticorpi monoclonali e chemioterapie a dosi sovramassimali (alte dosi) e con raccolta e trapianto di cellule staminali.
L'Ematologia di Ferrara lavora in stretto contatto con centri dedicati al trapianto di midollo allogenico e applicando le moderne terapie cellulari (CAR-T cells) nell'ambito di reti regionali o multiregionali. Il ruolo attivo di questo Servizio garantisce a tutti i pazienti l’esecuzione di terapie innovative in centri di riferimento di documentata esperienza. Sono attivi numerosi protocolli terapeutici con nuovi farmaci nell'ambito di vari studi clinici nazionali ed internazionali.
“La comunicazione con i cittadini – conclude il dott. Cuneo - è molto positiva per diffondere informazioni aggiornate e consolidare la fiducia nelle possibilità di cura offerte dalla medicina di precisione. La nostra ematologia provinciale ha avviato il processo di accreditamento nell’ambito dello European Reference Network for Rare Blood Disorders che consentirà entro fine anno la possibilità di scambiare informazioni in tempo reale e di promuovere studi innovativi sulle malattie rare. Durante la pandemia abbiamo riorganizzato le visite ambulatoriali effettuando visite a distanza, prevalentemente al telefono. Abbiamo proseguito le attività, tenendo presente la necessità di sottoporre a tampone COVID-19 prima di ogni ricovero e organizzato un costante monitoraggio periodico dei pazienti ricoverati. Nessuna limitazione alle somministrazioni delle terapie necessarie. Proficuo il rapporto con i pazienti, per i consigli sulle tempistiche della vaccinazione e sulle terapie ematologiche in corso, al fine di garantire la migliore risposta immunitaria ai vaccini”.
Gilberto Gallerani
Elisabetta Sette
Antonella Poletti