Contenuto
Sabato 9 settembre si celebra la Giornata mondiale della sindrome feto-alcolica, ovvero tutti gli effetti – più o meno gravi - che si possono manifestare nell’esposizione all’alcol del feto durante la gravidanza, comprendendo varie manifestazioni cliniche. Si possono presentare tre tipologie di disturbi: malformazioni, ritardo di crescita, disturbi del neurosviluppo.
IL SERVIZIO PER LE DIPENDENZE PATOLOGICHE DELL’AZIENDA USL DI FERRARA - SERD (diretto dalla dott.ssa Luisa Garofani) è attivamente impegnato a diffondere la cultura e la consapevolezza sul Disturbo da Uso di Alcol (DUA).
“Rispetto al consumo di alcol – evidenza la dott.ssa Garofani - è importante ricordare che vi sono significative differenze di genere primariamente di tipo anatomico e fisiologico, quali una differente massa corporea delle donne rispetto agli uomini ed un ridotto metabolismo dell’alcol nel sesso femminile. E’ quindi importante ricordare che nelle giovani donne si ha una maggiore vulnerabilità agli effetti negativi dell’alcol, vista la scarsa capacità di metabolizzarlo; importante diffondere questo tipo di consapevolezza, soprattutto in condizione di gravidanza e allattamento. Non bere e non fare uso di droghe è l’unica possibilità che evita problemi del neurosviluppo legati proprio all’esposizione del feto agli effetti tossici dell’alcol. Il feto non è protetto dalla barriera ematoplacentare dagli effetti dannosi dell’alcol”.
Sul territorio ferrarese i Servizi principalmente interessati sono quelli del Dipartimento di Salute Mentale Dipendenze Patologiche (diretto dalla dott.ssa Franca Emanuelli) e l’Unità Operativa di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza – UONPIA: attualmente il servizio UONPIA ha diagnosticato 5 nuovi casi ed ha in trattamento 30 pazienti minorenni. Il Serd ha seguito, in questi ultimi due anni, 35 pazienti che sono compatibili con una diagnosi di FASD (spettro dei disordini feto-alcolici) arrivati nella fascia d’età dai 16 ai 26 anni per abuso di alcol e droghe.
“La difficoltà di fare diagnosi – mette in evidenza il dott. Massimo Trombini, Farmacologo e Tossicologo clinico del SerD di Ferrara – in quanto questa patologia è ancora considerata tra le malattie rare, ci porta a pensare che il problema sia più grande e ancora molto nascosto. La particolarità dei sintomi, che nella loro diversa gravità possono essere attribuiti a tante diagnosi diverse, rallenta i percorsi di cura e di riconoscimento della sindrome, passo decisivo anche per le famiglie costrette a numerosi consulti in strutture pubbliche e private prima di arrivare ad una definizione corretta. La specificità dello spettro dei disordini feto-alcolici, tra i nostri pazienti, riguarda anche figli adottivi provenienti prevalentemente dai paesi dell’Est Europa e dall’America del Sud; solitamente bambini adottati intorno ai 4 -6 anni”.
L’ASSOCIAZIONE ITALIANA DISORDINI DA ESPOSIZIONE FETALE AD ALCOL E/O DROGHE (AIDEFAD) nasce il 9 settembre 2018, in occasione della giornata internazionale dedicata alla consapevolezza sulla FASD, come risultato del lungo e doloroso percorso di vita del suo presidente Claudio Diaz. L’associazione opera su tutto il territorio nazionale con gli obiettivi di diagnosi, informazione, supporto e cambiamento. Il sodalizio si occupa inoltri di promuovere la diagnosi precoce e corretta della FASD, informare sul rischio e sui i danni causati dall’uso di alcol e sostanze psicoattive in gravidanza, fornire sostegno e supporto alle persone con FASD e ai loro familiari e azioni di lotta allo stigma.
L’attività sul territorio ferrarese in questi anni è stata intensa e si è sviluppata in collaborazione con gli enti e il tessuto sociale. In questo lasso di tempo:
- si è attivato il rapporto con l’Associazione di famiglie affidatarie e adottive di Ferrara – “Dammi la Mano”;
- sono state create occasioni di confronto e di formazione con l’Unità di Neuropsichiatria Infanzia e Adolescenza dell’Ausl di Ferrara;
- si è attivato un piano di confronto e collaborazione con il SERD dell’Ausl di Ferrara;
- grazie al supporto della Fondazione Estense è stato sviluppato un progetto di supporto ai bambini e adolescenti con FASD del territorio in rete con i servizi sanitari, progetto proseguito ed anzi potenziato grazie ad un importate contributo ottenuto nell’ambito dei progetti sostenuti dell’Assessorato delle Politiche Sociali del Comune di Ferrara;
- è stata promossa una prima formazione di insegnanti ed educatori in collaborazione con l’Ufficio Territoriale d’Ambito di Ferrara e il Centro Territoriale di Sostegno e si sta lavorando per la sua prosecuzione anche in collaborazione con l’Università di Ferrara.
Molte di queste attività costituiscono delle novità a livello nazionale e l’impegno sul nostro territorio è quello di creare un’innovativa rete sociale, sanitaria ed educativa di riconoscimento, supporto e sostegno delle persone e famiglie con FASD, dall’infanzia all’età adulta, unitamente all’attività di sensibilizzazione e prevenzione per tale disabilità che è l’unica totalmente prevenibile evitando l’assunzione di alcol in gravidanza.
“La giornata mondiale della sindrome feto-alcolica e disturbi correlati – commenta la dott.ssa Alessandra Pisa, referente regionale per l’Emilia Romagna e vice presidente dell’Associazione AIDEFAD - che celebriamo ogni anno il 9/9 - con richiamo al numero dei mesi di gravidanza -, è una occasione per rinnovare il massaggio di attenzione, cura e sostegno alle persone e famiglie con FASD ricordando l’indicazione di massima precauzione dell’OMS di evitare qualsiasi assunzione di alcol e/o droghe in gravidanza. Per chi vive in famiglia questa disabilità, troppe volte invisibile e sconosciuta, celebrare questa ricorrenza è un appello alla creazione di una società accogliente per questo e per tutti i disturbi del neurosviluppo. ‘Più conosci più proteggi più vivi’, questo il nostro motto”.
QUALCHE DATO. I disturbi del neurosviluppo riguardano prevalentemente fattori genetici e fattori ambientali pre-natali (infezioni acute materne, malattie croniche materne, intossicazioni, esposizione della madre ad alcol, fumo, sostanze d’abuso, ecc). Le aree maggiormente colpite riguardano la difficoltà di comprensione che necessitano un linguaggio semplice e sintetico, la metacognizione (lo sviluppo della consapevolezza di sé), la capacità di vedere e capire le intenzioni degli altri e le proprie, difficoltà di riflettere sul proprio comportamento e quello degli altri. A volte è presente un lieve ritardo cognitivo e complicazioni psichiatriche che spesso si manifestano con stati di agitazione e possono portare a conseguenze legali per atti aggressivi.
Il percorso terapeutico è costellato da difficoltà relazionali soprattutto legate alla difficile comprensione e interpretazione dei contesti in cui si trovano i pazienti.
In conclusione: la formazione del personale sanitario e socio-sanitario deve essere continua, coinvolgere gli studenti e i neolaureati in medicina con programmi che rientrano nella più ampia formazione in “alcologia”, aumentare la diffusione delle linee guida internazionali, dei protocolli e strumenti indispensabili per la prevenzione e la costruzione di una rete che contenga, conosca e riconosca la FASD. “Il lavoro degli operatori sul territorio – conclude la dott.ssa Garofani - dovrà risultare personalizzato, sinergico e coordinato con le famiglie degli utenti, che nel tempo hanno dato vita ad associazioni del territorio tra cui, a Ferrara, l’ “Associazione Italiana Disordini da Esposizione Fetale ad Alcol o Droghe (AIDEFAD)”.