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Il 9 settembre si celebra, dal 1999, la Giornata mondiale della sindrome feto-alcolica e disturbi correlati, per aumentare la consapevolezza sui rischi legati all’alcol in gravidanza. Anche in questo ambito le condizioni di salute sono il prodotto di un complesso intreccio tra diversi fattori di rischio e protettivi.
I primi 1000 giorni di vita, dal concepimento ai due anni del bambino, sono fondamentali per il suo sviluppo fisico e psichico. Gli interventi preventivi, protettivi o curativi realizzati con tempestività in questa primissima fase determinano risultati di salute positivi importanti non soltanto per il bam-bino e l’adulto che sarà, ma anche per i genitori, la collettività e le gene-razioni future.
La sindrome feto-alcolica (Fetal Alcohol Syndrome-FASD) è la più grave disabilità permanente che si manifesta nel feto, esposto durante la vita intrauterina all’alcol consumato dalla madre durante la gravidanza.
LE AZIONI DELL’AZIENDA USL DI FERRARA
. Dallo scorso anno si sono intensificati l’attenzione e l’impegno dell’Azienda AUSL, delle Istituzioni e delle Associazioni sul tema aumentando le progettualità sui minori e la presa in carico sanitaria sui giovani adulti.
L’impegno dell’Azienda AUSL si è centrato sulla conoscenza della FASD nella sua espressione clinica sia all’interno del Dipartimento Assistenziale Integrato Salute Mentale Dipendenze Patologiche (DAISMDP) sia altri Dipartimenti e il Pronto Soccorso a cui spesso i pazienti fanno riferimento nei momenti di acuzie e di scompenso psichico.
Sono aumentate le certificazioni e le diagnosi di FASD con particolare incremento nella fascia dei giovani adulti dai 18 ai 25 anni. Contemporaneamente si sta valutando quale può essere l’incidenza della FASD tra i figli dei pazienti SERD.
Va sottolineate che ad un aumento della sensibilità sanitaria e sociale e al riconoscimento dei bisogni di cura speciali per questi pazienti, ancora non corrisponde una risposta di cura concretamente specifica che possa rispondere alla complessità dei bisogni riscontrati. Ad oggi la presa in carico sanitaria per i pazienti adulto si organizza con la collaborazione fra i servizi specialistici del SERD e della Psichiatria.
Per quanto attiene ai minori è fondamentale l’intervento dell’Unità Operativa Neuropsichiatria Infanzia Adolescenza (Uonpia), sia per gli aspetti diagnostici, che terapeutici riabilitativi e di rete con le scuole. In prospettiva si dovrà potenziare la professionalità di tutti gli operatori attraverso la formazione, per offrire percorsi specifici e creare una rete esterna per supportare il percorso di vita.
Su iniziativa della Regione Emila Romagna si sta procedendo alla compilazione di una scheda che permetterà di avere un dato complessivo sull’incidenza della FASD per mettere le basi, costruire percorsi e strutturare nuove formule organizzative che la complessità di questa patologia impone.
La consapevolezza e la complessità della FASD comporta un enorme carico di sofferenza per i pazienti e per le loro famiglie; per questo l’impegno collettivo sanitario e sociale è l’unica via d’uscita contro il senso di impotenza che spesso vivono operatori e famiglie.
L’ASSOCIAZIONE ITALIANA DISORDINI DA ESPOSIZIONE FETALE AD ALCOL E/O DROGHE (AIDEFAD) è nata il 9 settembre 2018 in occasione della giornata internazionale dedicata alla consa-pevolezza sulla FASD.
L’associazione, composta da numerose famiglie per la maggior parte adottive, opera su tutto il territorio nazionale con obiettivi di diagnosi, informazione e cambiamento a supporto di chi vive tale disabilità complessa e irreversibile, meritevole tanto di riconoscimento e conoscenza quanto di incessante attività di prevenzione in quanto unico disturbo del neurosviluppo totalmente prevenibile.
L’attività sul territorio ferrarese si è sviluppata anche in quest’ultimo anno in modo intenso con una significativa sperimentazione e con la realizzazione di progetti che è stato possibile replicare in altri territori, in particolare quello bolognese. Sono state coinvolte nelle progettualità le istituzioni sanitarie, amministrative e scolastiche.
Il territorio ferrarese, anche grazie al contributo della Fondazione Estense e del Comune di Ferrara, ha visto realizzarsi più cicli di percorsi di potenziamento delle life skills per adolescenti con Fasd e per le loro famiglie, in collaborazione con professionisti del territorio e con Uonpia. Sono stati offerti ai ragazzi e alle famiglie anche plurimi percorsi di potenziamento delle funzioni esecutive in collaborazione con la Cooperativa Piccolo Principe e in raccordo con Uonpia.
Per le scuole, dopo la prima formazione online degli insegnanti ed educatori è stato organizzato, unitamente al Centro Territoriale di Sostegno, un secondo e più approfondito ciclo di formazione in presenza, ancora una volta in collaborazione con Uonpia, con professionisti del territorio e con gli esperti dell’associazione.
Aidefad negli ultimi due anni è stata invitata ad intervenire sul tema della Fasd nell’ambito di importanti convegni pubblici organizzati dalla Regione Emilia - Romagna e da tre anni collabora con l’Istituto Superiore di Sanità per la formazione a distanza degli operatori sanitari.
Un altro degli obiettivi primari di Aidefad è quello del riconoscimento e del supporto della sindrome nell’età adulta con le tante complessità che essa comporta. Si auspica di avere ancora una volta la possibilità di elaborare sul nostro territorio paradigmi di intervento e sostegno, sviluppando i percorsi di riflessione già da tempo avviati con l’Azienda Sanitaria e il Serd. Creare rete e relazioni, sensibilizzare e sviluppare concrete possibilità di intervento, sono gli strumenti messi in campo dall’associazione per supportare le persone con Fasd e le loro famiglie e costruire una società accogliente per questo e per tutti i disturbi del neurosviluppo. Il faro che guida le azioni di Aidefad è il motto “Più conosci più proteggi più vivi”.