Contenuto
Sabato 28 febbraio, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, avrà luogo dalle 8:30 alle 13:30, presso l'Aula Magna dell'Ospedale di Cona un convegno tematico organizzato dalla Società Medico Chirurgica di Ferrara.
A sancire l’importanza del Convegno - considerato che le Malattie Rare rappresentano una importante sfida scientifica dell’era contemporanea – i saluti iniziali verranno effettuati dal Presidente della Società Medico Chirurgica Roberto Zoppellari, dal Direttore Sanitario Roberto Bentivegna, dal Presidente dell'Ordine dei Medici e Odontoiatri Bruno Di Lascio e da Mattia Ramini, Presidente dell’Associazione di promozione sociale “Francesca e Mattia”.
Le malattie rare colpiscono circa 5 bambini ogni 10.000 nati. Comprendono sia sindromi già conosciute sia mutazioni genetiche ancora non identificate. Per questo esistono anche quadri clinici “orfani”, cioè condizioni ancora in fase di studio e di definizione genetica.
Vista la forte correlazione dell'argomento con la sfera pediatrica, saranno presenti al convegno anestesisti pediatri dell'Ospedale Agostino Gemelli di Roma e dell'Azienda Ospedaliera di Pisa, oltre a professionisti dell'Azienda Ospedaliero Universitaria di Ferrara, afferenti ai Reparti di Chirurgia Pediatrica, Neonatologia e Pediatria, Anestesia Pediatrica, Cure Palliative, Genetica, Fisioterapia e Scienze della Nutrizione. Il tema verrà affrontato anche nella sua dimensione bioetica dal Direttore dell’Ufficio per la Pastorale della Salute della Diocesi di Ferrara-Comacchio e negli aspetti di coinvolgimento familiare da parte di rappresentanti dell’Associazione PACS1, che fa riferimento ad una specifica malattia rara.
Il responsabile scientifico dell’evento, Milo Vason - Direttore facente funzione dell’Anestesia e Rianimazione Pediatrica Ospedaliera e dell’Unità Operativa Semplice Gestione Anestesiologica delle Chirurgie Specialistiche dell’Azienda Ospedaliera Universitaria di Ferrara - intende sottolineare con la realizzazione di questo convegno l'impegno di medici e ricercatori sul tema, invitando tutti i professionisti interessati ed i familiari coinvolti a questo incontro formativo, che vuole accendere i riflettori su di un percorso scientifico ed umano che si sta sempre più consolidando negli ultimi anni.
L’evento è patrocinato dalla Società Italiana di Anestesia, Rianimazione e Terapia del Dolore Pediatrica SARNePI.