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Venerdì 8 maggio 2026 si celebra la Giornata Mondiale della Talassemia, ricorrenza che aderisce alla campagna della Thalassaemia International Federation (TIF): “Hidden No More: Finding the Undiagnosed. Supporting the Unseen (Mai più invisibili: trovare chi non ha diagnosi. Supportare chi non può essere visto)”.
Il territorio ferrarese è tra le zone d’Italia con più elevata presenza di portatori sani e vanta una lunga storia nella cura di questa malattia, con un centro dedicato attivo sin dagli anni ’50. Oggi l’UNITÀ OPERATIVA “TALASSEMIE ED EMOGLOBINOPATIE” DELL’OSPEDALE DI CONA (diretta dalla dott.ssa Filomena Longo) è un Centro di eccellenza che funge da Hub di coordinamento per la rete regionale dell'Emilia-Romagna. L'équipe del Centro adotta un approccio multidisciplinare che coinvolge numerosi specialisti. L’Unità Operativa assiste oltre 500 pazienti come Centro Hub regionale. Un traguardo fondamentale del 2026 è stata l'approvazione ufficiale del PDTA (Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale) della Talassemia di Ferrara, che consolida la precedente certificazione di qualità ISO 9001. Questo strumento assicura un coordinamento costante tra i vari specialisti (cardiologi, endocrinologi, epatologi, radiologi, ecc) per gestire la crescente complessità dei pazienti.
Il Centro di Ferrara continua, inoltre, ad investire nella prevenzione tramite l’identificazione dei portatori sani e il counseling genetico anche in collaborazione con la Genetica Medica (diretta dalla prof.ssa Alessandra Ferlini). Prosegue inoltre l’impegno didattico dell'Università degli Studi di Ferrara, con un corso specifico sulla Talassemia per gli studenti di Medicina affidato alla dott.ssa Longo.
“Il futuro della talassemia – mette in evidenza la dott.ssa Longo - si basa su un equilibrio tra innovazione scientifica e sostegno alle terapie tradizionali. Il nostro obiettivo è garantire che ogni progresso clinico si traduca in un reale miglioramento della vita quotidiana dei nostri pazienti. In questo percorso la sinergia con l'Associazione dei pazienti è fondamentale, così come quella con l'ospedale, da sempre sensibile e vicino a queste tematiche”.
ORIZZONTI TERAPEUTICI: DALLA GENICA AI NUOVI FARMACI, Grazie ai progressi clinici, l’aspettativa di vita dei talassemici si sta oggi avvicinando sempre di più a quella della popolazione generale. Tuttavia sono molte le sfide da affrontare: nella talassemia, già gravata da numerose complicanze correlate all’anemia e all’accumulo di ferro (cardiopatia, endocrinopatie, epatopatia, ecc) si aggiungono comorbidità legate anche all’età che avanza, come l’osteoporosi e la fibrillazione atriale, che insorgono molto più precocemente rispetto alla popolazione generale. Il Centro di Ferrara è attivamente impegnato nel monitoraggio di queste problematiche attraverso approcci multidisciplinari e studi osservazionali dedicati.
Il panorama delle cure si sta espandendo rapidamente. Sebbene la terapia genica sia stata recentemente approvata anche in Italia, essa rimane attualmente accessibile solo a un numero limitato di pazienti selezionati. A fianco di questa innovazione, la pratica clinica dispone oggi di un farmaco innovativo che migliora la maturazione dei globuli rossi in pazienti selezionati. Il centro di Ferrara partecipa al trial clinico per l’approvazione anche in Italia di una nuova molecola che agisce stimolando i meccanismi energetici dei globuli rossi. Nonostante questi miglioramenti terapeutici è essenziale ribadire che la trasfusione di sangue e la terapia ferrochelante rappresentano ancora oggi la base imprescindibile per tutti i talassemici. Le innovazioni farmacologiche non sostituiscono i pilastri tradizionali, ma si affiancano ad essi. Per questo la generosità dei donatori resta vitale.
La sinergia tra l'ASSOCIAZIONE ALT RINO VULLO DI FERRARA - presieduta da Marco Bianchi - e le Aziende Sanitarie ferraresi si manifesta quotidianamente nell'impegno per migliorare la qualità della vita delle persone affette da questa patologia.
“Come Associazione che rappresenta i pazienti talassemici e drepanocitici a Ferrara e a livello nazionale, – sottolinea Bianchi - siamo impegnati per garantire la migliore assistenza possibile ai nostri pazienti, sempre con un occhio attento al continuo avanzamento tecnologico delle diagnostiche. La Giornata Mondiale della Talassemia è un'occasione preziosa per rinnovare l'attenzione sulla malattia, sull'importanza vitale della donazione di sangue e sull'urgenza di investire nella prevenzione e nella ricerca di terapie sempre più efficaci. La stretta sinergia con l'Ospedale Sant'Anna e in particolare con il Day Hospital Talassemia e Emoglobinopatie di Cona ci permette di lavorare insieme per migliorare costantemente la qualità della vita dei pazienti. Quest’anno abbiamo voluto intraprendere un percorso di ascolto psicologico attraverso la professionalità del dott. Nicola Corrazzari, dedicato ai pazienti e caregiver, un bisogno fortemente sentito dai nostri pazienti che convivono quotidianamente con una patologia cronica. L’associazione continuerà a promuovere iniziative di sensibilizzazione, come quelle nelle scuole secondarie di primo grado e nell’Università con AVIS, e a portare avanti le proposte presso le Istituzioni. Il nostro impegno è quello di costruire una comunità sempre più consapevole e solidale, mettendo i pazienti al centro”.
LA TALASSEMIA rappresenta oggi una delle malattie genetiche del sangue più diffuse al mondo, con una presenza massiccia nell'area del Mediterraneo, in Asia, Africa e Medio Oriente. Paesi come la Cina, l’Iran e l’Egitto contano decine di migliaia di malati e, a causa dei flussi migratori, la patologia è ormai presente in quasi ogni nazione. In Italia la sfida resta di grande attualità: si stimano oltre tre milioni di soggetti portatori sani e più di settemila persone con la forma più grave della malattia, che richiede trasfusioni di sangue per tutta la vita.