Contenuto
Il 19 giugno si celebra la Giornata Mondiale della Drepanocitosi (conosciuta anche come anemia falciforme), una ricorrenza istituita dalle Nazioni Unite nel 2008 per sensibilizzare l'opinione pubblica su una patologia ereditaria complessa e in costante crescita sul nostro territorio, anche a causa dei flussi migratori. Il tema internazionale scelto per il 2026 è “Young Voices Rising - Voci Giovani in Crescita”. L’obiettivo è rimettere al centro i giovani che convivono con questa condizione, incoraggiandoli a essere protagonisti attivi del proprio percorso di cura con lo slogan: “Own Your Health Now - Prenditi cura della tua salute ora”.
La ricorrenza ha come obiettivo quello di invitare tutti (cittadini, scuole e istituzioni) a promuovere la consapevolezza sulla drepanocitosi e sull'importanza della donazione di sangue.
La drepanocitosi è causata da una mutazione del DNA che porta alla formazione di un'emoglobina anomala (emoglobina S). I globuli rossi assumono una caratteristica forma a falce, che ostruisce il flusso sanguigno causando crisi vaso-occlusive — eventi acuti caratterizzati da dolore intenso — oltre a danni d'organo e anemia cronica. I portatori di drepanocitosi sono molto numerosi in Africa e in India ma anche in altre aree, come il bacino del Mediterraneo, dove il gene falcemico costituiva un fattore protettivo contro la malaria. Le migrazioni dalle zone di endemia, soprattutto l’Africa e l’India, verso il Nord America e l’Europa hanno contribuito - soprattutto negli ultimi 20-30 anni - all’aumento dei malati.
Una coppia di portatori ha il 25% di probabilità, ad ogni gravidanza, di avere un figlio malato di drepanocitosi. È oggi possibile offrire la diagnosi prenatale, ma per questo è necessario identificare i portatori, che spesso non conoscono la propria condizione.
Presso l'Unità Operativa Talassemie ed Emoglobinopatie dell’Ospedale di Cona, diretta dalla dott.ssa Filomena Longo, sono seguiti più di 50 pazienti tra adulti e bambini.
“La drepanocitosi - spiega la dott.ssa Longo - è una patologia spesso misconosciuta e sottovalutata. Il nostro centro lavora quotidianamente per offrire i migliori standard di cura e per sensibilizzare la popolazione su una malattia che può essere fatale se non gestita correttamente”.
Molti pazienti affetti da drepanocitosi necessitano di terapia trasfusionale, che può essere occasionale o, in molti casi, continuativa per tutta la vita. In questo contesto emerge una necessità fondamentale: il reperimento di particolari gruppi sanguigni che sono più frequenti nella popolazione di origine africana. Per garantire la massima efficacia della terapia e ridurre il rischio di complicanze, è molto importante avere a disposizione donatori della stessa etnia, poiché i loro sottogruppi sanguigni hanno maggiori probabilità di corrispondere a quelli dei pazienti. Attualmente la donazione di sangue tra queste comunità è ancora poco diffusa. Per questo motivo è importante diffondere la cultura della donazione di sangue tra la popolazione afro-discendente: un gesto di solidarietà che può letteralmente salvare la vita a molti pazienti.
L’Associazione per la Lotta alla Talassemia di Ferrara “Rino Vullo”, presieduta da Marco Bianchi, sostiene le famiglie con bambini e bambine portatori di Drepanocitosi con l’aiuto ed il sostegno (anche economico e di consulenza socio assistenziale) quale trasporto, assistenza per il riconoscimento di diritti dei malati e delle loro famiglie ed inserimento nei progetti di assistenza domiciliare ed assistenziale dei Comuni di residenza. Parallelamente è in corso uno sforzo, assieme ad AVIS provinciale ed al Centro diretto dalla dott.ssa Longo, di sensibilizzazione al dono del sangue all’interno delle Comunità etniche di provenienza.
L’Associazione con la sua attività ha già incontrato nel 2025 le Comunità della Nigeria e del Camerun ed organizzerà nel settembre di quest’anno- sempre con la Comunità Camerunense - un incontro nell’ambito della festa nazionale degli universitari di questa Nazione residenti ed iscritti in Università italiane. Inoltre sono in corso contatti con le Comunità Ghanese e Marocchina per organizzare ulteriori incontri: la sensibilizzazione al dono del sangue è strumento fondamentale per una reale inclusione delle Comunità stesse nel tessuto sociale ma è anche importante ed essenziale per le pazienti ed i pazienti con sindrome Drepanocitica per la particolare caratteristica dei fenotipi necessari per le loro trasfusioni che spesso non sono compatibili con il sangue raccolto da donatori italiani. Questi incontri forniscono quindi un importante strumento di divulgazione sulla malattia all’interno di Comunità che sono spesso all’oscuro delle loro stesse problematiche, uno strumento di integrazione nel tessuto sociale ed infine un’occasione di ampliare la raccolta del sangue in provincia.
L’Associazione, inoltre, ha preso parte all’incontro internazionale di Padova sulla Drepanocitosi ed era presente il 13 giugno scorso, a Bologna, per un incontro regionale in occasione proprio della giornata mondiale della Sickle Cell Disease (anemia falciforme).