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Anche quest’anno prenderà il via il Giro d'Italia delle Cure Palliative Pediatriche (GCPP), giunto alla sua quarta edizione. Il titolo per il 2025 è “Diventa PalliAttivo!”, una serie di eventi itineranti organizzati dalla Fondazione Maruzza, la Rete Informale degli “Innamorati delle Cure Palliative Pediatriche" e le Associazioni ed Enti che scelgono di organizzare una tappa sul loro territorio.
Dal 17 maggio al 15 giugno 2025 le cure palliative pediatriche (CPP) saranno oggetto di eventi organizzati nelle piazze e nelle strade di tutta Italia. Si tratta di appuntamenti ricreativi, iniziative sportive e convegni scientifici per costruire una cultura corretta e condivisa delle CPP.
Anche l’Azienda USL e l’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Ferrara aderiscono all’iniziativa.
L’EVENTO DI FERRARA: “IN CAMPO CON LE CURE PALLIATIVE PEDIATRICHE”. L’iniziativa – a partecipazione libera e gratuita - avrà luogo sabato 17 maggio 2025, dalle ore 09.00 alle 12.00, presso il Cus di Ferrara in via Gramicia 41. In occasione delle gare istituzionali della Federazione Italiana Tennis, un evento speciale dedicato al tennis giovanile con il coinvolgimento attivo delle famiglie. Durante la manifestazione sarà promossa la sensibilizzazione sulle Cure Palliative Pediatriche, unendo sport, solidarietà e consapevolezza sociale.
Interverranno: il dott. Vincenzo Rametta e la dott.ssa Sara Bertelli referenti rispettivamente del nodo ospedaliero e del nodo territoriale della rete di Cure Palliative Pediatriche della provincia di Ferrara. L’evento è organizzato dal Centro Universitario Sportivo (CUS) Ferrara, con la partecipazione delle Associazione di Volontariato BIMBILACQUA, Giulia, Nati Prima e Vola nel Cuore. Con il patrocinio di Comune di Ferrara, Azienda Ospedaliero-Universitaria di Ferrara, Azienda USL Ferrara e Regione Emilia-Romagna.
IL TEAM DELLE CURE PALLIATIVE PEDIATRICHE TRA OSPEDALE E TERRITORIO. Presso la Clinica Pediatrica dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Ferrara, diretta dalla prof.ssa Agnese Suppiej, è attivo un Servizio di Cure Palliative Pediatriche che accoglie e coordina le attività ospedaliere multi-specialistiche e multiprofessionali per i bambini al di sopra dell’anno che necessitano di prestazioni a livello ospedaliero (dott. Vincenzo Rametta, Pediatra Palliativista; dott. Nicola Corazzari, Psicologo; dott.ssa Nicoletta De Luca, Logopedista e dott.ssa Daniela Saccomandi, Dietista).
Il nodo ospedaliero opera in stretta collaborazione con le Unità Operative di Neuropsichiatria Infanzia Adolescenza (UONPIA), diretta dalla dott.ssa Franca Emanuelli e di Cure Palliative territoriale, diretta dalla dott.ssa Loretta Gulmini, dove è attivo un servizio dedicato ai bambini di cui è referente la dott.ssa Sara Bertelli, Pediatra Palliativista (dott.ssa Ingrid Volpe, infermiera Case Manager). Il nodo territoriale supporta le complesse attività assistenziali connesse alle CPP nei luoghi dove il bambino vive, in collaborazione con i pediatri di famiglia e con gli operatori delle equipe della UONPIA del territorio per le specifiche necessità. Nella provincia di Ferrara sono attualmente seguiti 60 bambini di cui 40 sul territorio. Il bambino che afferisce alla rete provinciale delle CPP riceve una gestione multidisciplinare a livello clinico, psicologico, educativo e sociale nel setting domicilio e ospedale, in base al livello dei bisogni assistenziali e alla complessità clinica L’accesso, sia al nodo territoriale che ospedaliero, avviene tramite segnalazione del medico curante o dei centri di riferimento regionali ed extraregionali per attivazione della rete locale dove risiede il bambino. Il nodo provinciale è in rete per i casi più complessi con il Centro HUB CPP di Bologna.
LA CHIRURGIA PEDIATRICA DEL S.ANNA DI FERRARA garantisce consulenze ed interventi chirurgici in stretta collaborazione con l'attività ospedaliera e territoriale. Tale sinergia favorisce un trattamento ed un follow-up adeguato in tutti i piccoli pazienti con problematiche di natura chirurgica, prevalentemente di tipo nutrizionale. Il ruolo di referente del reparto è affidato alla dott.ssa Alessandra Cazzuffi che svolge quotidianamente mansioni di supporto ai pazienti portatori di stomie nutrizionali, coadiuvata da tutto lo staff medico ed infermieristico, in ogni fase della degenza post operatoria. L'attività chirurgica del reparto, diretto dal dott. Claudio Vella, è prevalentemente di tipo mininvasivo (laparoscopia) garantendo ai piccoli pazienti minor dolore e rapido recupero postoperatorio.
LA TERAPIA INTENSIVA NEONATALE E NEONATOLOGIA DEL S. ANNA (Direttrice dott.ssa Agostina Solinas). Le cure palliative pediatriche comprendono anche le cure palliative perinatali. Dal 2019 ad oggi il Reparto dell'ospedale di Cona ha seguito diversi pazienti e famiglie anche dall'epoca prenatale. In particolare 15 bambini con bisogni speciali sono stati presi in carico dalla nascita e sono stati seguiti anche dopo la dimissione dai Neonatologi nell'Ambulatorio multidisciplinare dei bambini con bisogni speciali (referente dott.ssa Elisa Ballardini). Tale Ambulatorio è in rete col territorio e con l'ambulatorio pediatrico, cui questi pazienti sono affidati con l'aumentare dell'età per il successivo follow-up.
IL GCPP è una campagna di sensibilizzazione che ha luogo su tutto il territorio nazionale. L’obiettivo è quello di costruire una cultura condivisa delle cure palliative pediatriche diffondendo informazioni corrette e cercando di creare una maggiore consapevolezza su questo tipo di assistenza. L’iniziativa si rivolge in primo luogo ai cittadini, ma vuole anche essere da stimolo per le Istituzioni e la comunità scientifica, affinché i servizi di CPP siano attivati e implementati su tutto il territorio nazionale, restituendo ai minori interessati (e alle loro famiglie) il diritto a essere curati vicino al proprio luogo di residenza.
LE CURE PALLIATIVE PEDIATRICHE. Quando si parla di cure palliative pediatriche ci si riferisce a quell’insieme di interventi clinici, assistenziali, psicologici e spirituali volti a migliorare la qualità di vita del minore con una diagnosi di inguaribilità, ad alta complessità assistenziale, e della sua famiglia. L’OMS le definisce come “l’attiva presa in carico globale del corpo, della mente e dello spirito del bambino e che comprende il supporto attivo alla famiglia”. Si tratta di un cambiamento di approccio, che mette al centro i bisogni del bambino e della sua famiglia secondo il paradigma bio-psico-sociale.