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Azienda Ospedaliero-Universitaria di Ferrara

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Pediatria

Associazione Epilessia Bologna Onlus
Food Allergy Italia – Associazione Italiana Allergie Alimentari creato da Donato Bragatto — ultima modifica 02/02/2017 12:15
E’ la prima associazione in Italia, fondata nel maggio 2012, che si propone di tutelare esclusivamente la salute delle persone affette da allergie ed intolleranze alimentari. E’ formata da pazienti, adulti e genitori di bambini che soffrono di allergia ed intolleranza alimentare, ed è stata fondata con l’intenzione di far crescere la sensibilità di tutti nei confronti di questa patologia, diffusa, ma spesso sottovalutata. Al giorno d’oggi, le famiglie si trovano ad affrontare da sole difficoltà economiche, informative, psicologiche che minano quotidianamente la loro serenità ed è per questo motivo che Food Allergy Italia vuole dare aiuti concreti ai pazienti ed alle loro famiglie.
Hemoex creato da Donato Bragatto — ultima modifica 02/02/2017 12:15
Sito curato dall'Associazione Emofilici Talassemici di Ravenna fornisce informazioni su Thalassemia ed Emofilia, illustrando le patologie e la legislazione vigente. L’Associazione nasce nel 1972 ad opera di Vincenzo Russo Serdoz. L'obiettivo fu, fin da subito, quello di andare a cercare gli emofilici esistenti in provincia di Ravenna per informarli e far loro capire quanto importante fosse il non nascondersi o il vergognarsi di una simile malattia. La prima grande conquista dell'Associazione fu di contribuire a far istituire presso l'Ospedale S. Maria delle Croci di Ravenna un Centro Emofilia, ubicato presso il servizio trasfusionale.
A.L.T. Ferrara – Associazione alla lotta alla Talassemia Rino Vullo creato da Donato Bragatto — ultima modifica 02/02/2017 12:15
Sito dell’Associazione Talassemici Ferrarese, con informazioni varie sulla malattia, la consulenza legale, i progetti di ricerca, etc. L’Associazione nata nel 1974 non ha scopo di lucro e si propone di favorire l’assistenza, la ricerca scientifica, l’informazione sulla prevenzione, per migliorare la qualità di vita di tutti i talassemici. Collabora con il Thal-Lab e l’Azienda Ospedalierio-Universitaria di Ferrara Arcispedale S.Anna.
AIRFA – Associazione Italiana per la ricerca sull’Anemia di Fanconi creato da Donato Bragatto — ultima modifica 02/02/2017 12:15
L’Associazione fondata a Napoli nel 1989 promuove la ricerca sull’Anemia di Fanconi, assiste e sostiene i pazienti affetti da tale malattia e i loro familiari, fornisce aggiornamenti ai medici. E’ in contatto con altre associazioni Fanconi in Europa e in America e con specialisti italiani ed internazionali. Le risorse dell’Associazione sono dirette all’erogazione di borse di studio, all’acquisto di materiale di ricerca all’organizzazione di riunione scientifiche, a trovare cure efficaci per i pazienti affetti da AF ed a promuovere la conoscenza della malattia.
Comitato Maria Letizia Verga creato da Donato Bragatto — ultima modifica 02/02/2017 12:15
Il Comitato Maria Letizia Verga Onlus per lo studio e la cura della leucemia del bambino, fondato nel 1979, riunisce genitori, amici e operatori sanitari, perseguendo i seguenti scopi: promuovere la cura e l'assistenza sociale, socio-sanitaria e psicologica dei bambini leucemici o affetti da malattie oncoematologiche, nonché l'assistenza globale delle loro famiglie, con attività di solidarietà sociale attraverso un’alleanza terapeutica tra medici, genitori, volontari per garantire le migliori possibilità di cura per i bambini malati e la migliore qualità di vita; favorire la ricerca e lo studio nel campo della leucemia e delle malattie oncoematologiche del bambino; promuovere e realizzare raccolte di fondi.
A.N.F. – Associazione Neuro Fibramatosi creato da Donato Bragatto — ultima modifica 02/02/2017 12:15
L’Associazione Neuro Fibromatosi (A.N.F.) – onlus – è un’associazione di volontariato, senza fini di lucro, fondata il 30 aprile 1991 dal compianto professor Paolo Balestrazzi, da alcuni genitori e giovani con l’affezione genetica. Nel corso degli anni è diventata una realtà in continua espansione, che conta attualmente 1.347 soci, mantenendo sempre fermi i suoi scopi che sono: diffondere la conoscenza delle neuro fibramatosi; uniformare e migliorare le procedure diagnostico - assistenziali; promuovere la collaborazione in ambito medico, biologico, sociale; sostenere studi e ricerche; favorire i contatti internazionali e gli scambi con analoghe Associazioni.
LICE – Lega Italiana Contro l’Epilessia creato da Donato Bragatto — ultima modifica 02/02/2017 12:15
La Lega Italiana Contro L'Epilessia è una società scientifica il cui obiettivo statutario è quello di contribuire alla cura e all'assistenza dei pazienti con epilessia nonché al loro inserimento nella società promuovendo e attuando ogni utile iniziativa per il conseguimento di tali finalità. Nel corso degli anni la Lega è diventata uno degli organismi scientifici italiani più vitali ed affiatati, costantemente teso a realizzare molteplici attività finalizzate a rispondere ai compiti istituzionali prefissati.
AICE – Associazione Italiana Contro l’Epilessia creato da Donato Bragatto — ultima modifica 02/02/2017 12:15
L'AICE è l'associazione delle persone con epilessia e delle loro famiglie. Ha origine il 14 febbraio 1974 a Milano ove, sullo stimolo del professor Raffaele Canger, un gruppo di Persone con epilessia e loro Famigliari costituiscono, su modello olandese, il primo nucleo di associazione. Nel novembre del 1989 grazie all'unione di preesistenti realtà locali, l'associazione assume valenza nazionale ed è associata all'internazionale delle associazioni laiche non professionali IBE. E’ attualmente presente in 14 regioni con 37 sedi territoriali. Scopi dell’Associazione sono la tutela delle persone affette da epilessia e la promozione di ogni iniziativa volta a favorire la prevenzione e la cura della malattia, lo sviluppo di una cultura priva di pregiudizi sociali e la rimozione di dispositivi discriminatori.
Fondazione Cirna Onlus – Il sito italiano della cefalea creato da Donato Bragatto — ultima modifica 02/02/2017 12:15
Fondata nel 1990 allo scopo di promuovere e realizzare studi e ricerche nei settori delle neuroscienze cliniche, Medicina delle Cefalee in primo luogo, la Fondazione CIRNA ONLUS - acronimo di Centro Italiano Ricerche Neurologiche Avanzate (in origine Applicate) - è stata riconosciuta dal Ministero della Salute (D.M. 2 Febbraio 1995; G.U. n. 66/20 Marzo 1995). Dal 3 marzo 2009, la Fondazione è iscritta all’Anagrafe Unica delle ONLUS (organizzazioni non lucrative di utilità sociale). Il suo scopo primario è l'esclusivo perseguimento di finalità di solidarietà sociale nel campo delle neuroscienze, attraverso il trasferimento (ricerca traslazionale) dal laboratorio al paziente delle più recenti acquisizioni di neurologia funzionale, in particolare a riguardo dello sviluppo di strategie innovative rivolte alla prevenzione, diagnosi e cura delle cefalee e dei disordini dei comportamenti adattativi.
AGPC – Associazione Giovani con Patologie Croniche – Associazione per l’Aiuto ai Giovani Diabetici di Ferrara creato da Donato Bragatto — ultima modifica 02/02/2017 12:15
E’ l’Associazione delle famiglie dei bambini ed adolescenti, affetti da patologie croniche di Ferrara e provincia, con particolare riferimento al diabete, che è la malattia endocrina più diffusa in età pediatrica. I compiti dell’Associazione sono: aiutare la famiglia ad accettare la malattia perché il minore possa avere una vita quanto più normale possibile ed a gestire le difficoltà correlate all’età dei ragazzi (i bambini più piccoli e gli adolescenti sono i più problematici); fornire alla famiglia le informazioni per accedere ad alcune agevolazioni previste dalla legislatura e aiutarla a semplificare il percorso burocratico; collaborare con la famiglia e con il pediatra di comunità per favorire il rientro a scuola; collaborare con la struttura ospedaliera della Divisione di Pediatria ed Adolescentologia per organizzare incontri a carattere scientifico, per approfondire ed aggiornare la conoscenza della malattia; collaborare con la struttura nell’organizzare i “campi scuola”. I campi scuola sono fondamentali per completare l’educazione del ragazzo all’autocontrollo e all’autogestione favorendo l’autonomia della famiglia.
Diabete Forum – Giovani e adulti uniti per il diabete creato da Donato Bragatto — ultima modifica 02/02/2017 12:15
Il 10 giugno 2006 è nata l’organizzazione di volontariato DIABETE FORUM, Uniti per il diabete, a valenza nazionale che, unendo le numerose associazioni, coordinamenti e federazioni regionali e nazionali esistenti, si è posta l’obiettivo ambizioso di rappresentare e tutelare tutti i cittadini italiani affetti da diabete ed i loro familiari. Diabete Forum si è assunta il compito di coordinare le iniziative a favore delle persone con diabete per assicurare ad ognuno il diritto al trattamento ottimale della patologia ed all’ inserimento a pieno titolo nella vita sociale e produttiva del Paese.
Portale Diabete creato da Donato Bragatto — ultima modifica 02/02/2017 12:15
E’ un sito nato per iniziativa personale di Daniela D'Onofrio, in seguito alle difficoltà a reperire informazioni sul diabete e sulle possibilità di cura riscontrate in un periodo in cui il fratello minore era stato colpito da gravi complicanze. È gestito in puro spirito di volontariato da Daniela D'Onofrio con l'aiuto generoso e gratuito di specialisti. Portale Diabete intende offrire un'informazione corretta e aggiornata sulle più recenti terapie per la cura del diabete, ma anche una prospettiva di speranza per un mondo potenzialmente libero dall'insulina. Ogni opinione di carattere medico è fornita esclusivamente da specialisti riconosciuti a livello nazionale e internazionale. Ciò nonostante le opinioni medico-scientifiche fornite si intendono solo per uso informativo e non intendono sostituire la visita medica, peraltro incoraggiata da Portale Diabete.
Diabete Italia creato da Donato Bragatto — ultima modifica 02/02/2017 12:15
Diabete Italia è un consorzio che riunisce tutte le Società scientifiche, Associazioni di pazienti e operatori professionali del mondo del diabete. E’ una sorta di piazza virtuale in cui si incontrano le sue diverse componenti, creando occasioni di sinergia, scambio di informazioni ed esperienze. Diabete Italia ha come ragion d’essere: il miglioramento della qualità della vita e dell’assistenza alle persone con diabete promuovendo l’equità, la congruità e l’adeguatezza dell’assistenza nelle diverse aree nazionali al fine di ridurre la disomogeneità assistenziale esistente; la difesa e la promozione di una organizzazione assistenziale in grado di garantire efficacemente la prevenzione e la cura del Diabete e delle malattie metaboliche; la rappresentanza del “mondo del diabete” verso le istituzioni e l’opinione pubblica.
Fe.D.E.R. – Federazione Diabete Emilia Romagna creato da Donato Bragatto — ultima modifica 02/02/2017 12:15
La Federazione diabete Emilia Romagna Fe.D.E.R. partecipa ai tavoli istituzionali regionali per l’elaborazione di progetti/protocolli per il miglioramento e l’unificazione a livello regionale di: qualità dell’assistenza al paziente con diabete; efficaci sistemi di prevenzione, soprattutto delle complicanze; uniformità di distribuzione dei presidi con creazione di apposite commissioni di verifica ed aggiornamento periodico nelle quali siano inseriti i rappresentanti dei pazienti; abolizione delle discriminazioni a livello sociale, scuola, sport, lavoro, vita sociale.
A.I.C. – Associazione Italiana Celiachia creato da Donato Bragatto — ultima modifica 02/02/2017 12:15
La mission di AIC è quella di permettere alle persona affette da celiachia o da dermatite erpetiforme di vivere la propria vita in modo sereno e consapevole. AIC ha come finalità principali: il miglioramento della condizione di vita della persona celiaca e della persona affetta da dermatite erpetiforme; il sostegno alla persona celiaca e alla persona affetta da dermatite erpetiforme nell’acquisizione di una piena e corretta consapevolezza della propria condizione; la diffusione di una corretta e ampia conoscenza della celiachia e della dermatite erpetiforme nella società. Sul sito si trovano informazioni sulla malattia, sui cibi permessi e non, sui regolamenti e leggi che possono interessare i pazienti celiaci.
AMICI Onlus – Associazione Nazionale Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino creato da Donato Bragatto — ultima modifica 02/02/2017 12:15
L'Associazione Amici è costituita da persone affette da Colite Ulcerosa o Malattia di Crohn e dai loro familiari, non ha fini di lucro ed è articolata su base regionale. L'Associazione intende garantire un più sereno inserimento nell'ambito familiare e sociale ad ammalati cronici la cui condizione è sconosciuta all'opinione pubblica ed alla legislazione sociale. Tutte queste persone vanno incontro a problemi non piccoli nella vita di tutti i giorni, ma i problemi più gravi derivano di fatto, da una legislazione che non conosce abbastanza le malattie croniche gravi e acute e non è sufficientemente sensibilizzata alle problematiche che esse comportano. L'Associazione intende rimuovere gli ostacoli che impediscono, di fatto, la piena realizzazione sociale di queste persone.
Il Sogno di Stefano Onlus creato da Donato Bragatto — ultima modifica 02/02/2017 12:15
Il Sogno di Stefano è un’associazione di volontariato nata nel Veneto il 28 maggio 2004 a fianco del centro di nefrologia, dialisi, trapianto e urologia pediatrica di Padova, e dal 2009 ha allargato la sua attività a livello nazionale e attualmente sostiene, oltre ai reparti di Padova, il reparto di nefrologia pediatrica presso l’Ospedale Sant’Orsola di Bologna. L’Associazione, grazie alla volontà di genitori, medici, paramedici ed altri generosi volontari, è sorta per sostenere centinaia di bambini malati di rene, che vivono storie lunghe e spesso dolorose di malattia e ospedalizzazione. Il bambino che ha bisogno di un trapianto per continuare a vivere, presenta esigenze molto particolari: le malattie renali pediatriche con indicazione al trapianto sono croniche ed invalidanti e quindi inevitabilmente lasciano un segno indelebile nella vita delle famiglie investite. L’obiettivo del Sogno di Stefano è quello di aiutare i tanti bambini malati di rene ad avere una vita normale, favorendo e promuovendo la ricerca scientifica ed impegnandosi a sostenere i bisogni logistici, educativi e psicologici dei bambini e delle loro famiglie.
AIRP – Associazione Italiana Rene Policistico Onlus creato da Donato Bragatto — ultima modifica 02/02/2017 12:15
L’Associazione è dedicata a tutti coloro che soffrono per la malattia del Rene Policistico (in inglese Polycistic Kidney Disease, PKD), la più comune di tutte le malattie genetiche che minacciano il benessere e la vita umana. L’ impegno è quello di sensibilizzare e favorire la diffusione delle conoscenze che riguardano il rene policistico, coinvolgendo i pazienti e le loro famiglie, insieme con i medici e gli scienziati che si dedicano allo studio, alla diagnosi e alla terapia di questo male insidioso. L’Associazione si prefigge di promuovere la ricerca scientifica e la prevenzione della malattia policistica renale “Rene Policistico” rimuovendo le cause invalidanti per favorire la promozione dell’autonomia e la realizzazione dell’integrazione sociale dei pazienti affetti da tale patologia. L’Associazione propone di raggiungere i suoi fini attraverso le seguenti principali attività: Ricerca Scientifica, Cura, Prevenzione, Divulgazione, Informazione sul Rene Policistico e sulle situazioni patologiche ad esso correlate.
Azzurra - Associazione Malattie Rare Onlus creato da Donato Bragatto — ultima modifica 02/02/2017 12:15
Associazione di genitori di bambini affetti da malattie rare che offre, oltre all’aiuto alle famiglie per necessità di carattere pratico, anche gruppi di auto-aiuto. L’associazione è inoltre presente per sostenere bambini e famiglie anche all’interno dell’Ospedale infantile Burlo Garofolo di Trieste. Nella sezione "Trova un amico" si trova una rubrica che permette di contattare famiglie che conoscono i problemi di una malattia rara e disposte allo scambio di informazioni utili.
Associazione Internazionale RING 14 - Aiuto e ricerca per i bambini affetti da malattie genetiche rare Onlus creato da Donato Bragatto — ultima modifica 02/02/2017 12:15
L’Associazione Internazionale Ring14 nasce dall’iniziativa di un gruppo di famiglie con bambini colpiti da una malattia genetica rara, provocata da alterazioni del Cromosoma 14; ad oggi è l’unica associazione al Mondo ad occuparsi di tali patologie. La mission dell’associazione è quella di divulgare la conoscenza della malattia tra medici affinché le famiglie possano ottenere una corretta diagnosi il più precocemente possibile, stimolare la ricerca scientifica in campo clinico, genetico, farmacologico e riabilitativo, offrire sostegno alle famiglie che hanno componenti affetti da disabilità gravi.
AID – Associazione italiana dislessia creato da Donato Bragatto — ultima modifica 02/02/2017 12:15
L’Associazione si propone di sensibilizzare il mondo professionale, scolastico e l’opinione pubblica sul tema della dislessia e offre informazioni e aiuto ai dislessici e ai loro familiari.
Associazione italiana sindrome x-fragile creato da Donato Bragatto — ultima modifica 02/02/2017 12:15
L’Associazione ha lo scopo di riunire e aiutare le famiglie delle persone con Sindrome X Fragile e altre sindromi correlate al cromosoma x, contribuire allo studio e alla conoscenza di queste sindromi e a una aggiornata informazione sulle stesse, promuovere l’inserimento scolastico, lavorativo e sociale delle persone affette.
Commissione adozioni creato da Donato Bragatto — ultima modifica 02/02/2017 12:15
Sito istituzionale della Commissione per le Adozioni Internazionali. La Commissione, istituita a tutela dei minori stranieri e delle aspiranti famiglie adottive, rappresenta l’ Autorità Centrale Italiana per l’applicazione della Convenzione de L’Aja. Sono disponibili sul sito: normativa e procedure, enti coinvolti, glossario, bibliografia e tutte le informazioni per adottare.
Guida genitori.it creato da Donato Bragatto — ultima modifica 02/02/2017 12:15
GuidaGenitori.it è nato per iniziativa di una madre, psicologo, psichiatra, psicoterapeuta - che ha raccolto intorno al progetto iniziale un gruppo di genitori, decisi a sfruttare le potenzialità di Internet per realizzare una piazza "virtuale" dedicata allo scambio di informazioni, di suggerimenti, di consigli. E’ una guida on line per il mestiere di genitore. Consigli medici e tante idee.
Giustizia.it: adozioni creato da Donato Bragatto — ultima modifica 02/02/2017 12:15
Sito del Ministero della Giustizia. Tra gli "Itinerari a tema" è presente sul sito la sezione sui minori che contiene informazioni utili riguardo le strutture minorili sul territorio, la protezione dei minori, la sottrazione internazionale, ecc. Sono inoltre presenti approfondimenti (schede pratiche) che contengono informazioni su adozione e affidamento.
AIMAR – Associazione Italiana Malformazioni Anorettali creato da Donato Bragatto — ultima modifica 02/02/2017 12:15
L’Associazione si propone di aiutare genitori di bambini affetti da malformazioni ano-rettali (MAR) a risolvere i problemi collegati a tale malattia e alle malattie associate, diffondendo informazione e sostenendo la ricerca.
creato da Donato Bragatto pubblicato il 28/11/2013 12:10, ultima modifica 26/07/2016 14:11

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