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Anche quest’anno prenderà il via il Giro d'Italia delle Cure Palliative Pediatriche (GCPP), giunto alla sua terza edizione. Il titolo per il 2024 è “Ognuno a suo Nodo, insieme siamo Rete”, una serie di eventi itineranti organizzati dalla Fondazione Maruzza, la Rete Informale degli “Innamorati delle Cure Palliative Pediatriche" e le Associazioni ed Enti che scelgono di organizzare una tappa sul loro territorio.
Dall'11 maggio al 16 giugno 2024 le cure palliative pediatriche (CPP) saranno oggetto di eventi organizzati nelle piazze e nelle strade di tutta Italia. Si tratta di appuntamenti ricreativi, iniziative sportive e convegni scientifici per costruire una cultura corretta e condivisa delle CPP.
Anche l’Azienda USL e l’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Ferrara aderiscono all’iniziativa.
L’EVENTO DI FERRARA: “IL GIRO NEL GIRO”. L’iniziativa – a partecipazione libera e gratuita - avrà luogo venerdì 17 maggio 2024, dalle ore 10.00 alle 18.00, a Cento presso un Gazebo in Corso del Guercino. La giornata prevede l’organizzazione di uno spazio di animazione e di informazione sostenuto dalle associazioni di Volontariato della Provincia di Ferrara e dal personale della rete CPP della tappa di Cento del Giro d’Italia di Ciclismo 2024. Durante la tappa saranno distribuiti i materiali informativi del GCPP sulla rete di cure palliative pediatriche.
L’evento, organizzato dalle Associazioni Bimbilacqua, Giulia, Nati Prima e Vola nel Cuore, vede il patrocinio di: Comune di Ferrara, Comune di Cento, Azienda Ospedaliero-Universitaria di Ferrara, Azienda USL di Ferrara e Regione Emilia-Romagna.
LA TERAPIA INTENSIVA NEONATALE E NEONATOLOGIA DEL S. ANNA. “Le cure palliative pediatriche – mette in evidenza la dott.ssa Agostina Solinas, Direttrice del Reparto - comprendono anche le cure palliative perinatali: dal 2019 ad oggi il mio Servizio ha seguito diversi pazienti e famiglie anche dall'epoca prenatale. In particolare 12 bambini con bisogni speciali sono stati presi in carico dalla nascita e sono stati seguiti, anche dopo la dimissione, dai Neonatologi nell'Ambulatorio multidisciplinare dei bambini con bisogni speciali (referente dott.ssa Elisa Ballardini). Tale Ambulatorio è in rete col territorio e con l'ambulatorio pediatrico, cui questi pazienti sono affidati con l'aumentare dell'età per il successivo follow-up”.
IL TEAM DELLE CURE PALLIATIVE PEDIATRICHE TRA OSPEDALE E TERRITORIO. Presso la Clinica Pediatrica dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Ferrara, diretta dalla prof.ssa Agnese Suppiej, è attivo un Servizio di Cure Palliative Pediatriche che accoglie e coordina le attività ospedaliere multi-specialistiche e multiprofessionali per i bambini al di sopra dell’anno che necessitano di prestazioni a livello ospedaliero (dott. Vincenzo Rametta, Pediatra Palliativista; dott. Nicola Corazzari, Psicologo; dott.ssa Nicoletta De Luca, Logopedista e dott.ssa Daniela Saccomandi, Dietista).
Il nodo ospedaliero opera in stretta collaborazione con le Unità Operative di Neuropsichiatria Infanzia Adolescenza (UONPIA), diretta dalla dott.ssa Franca Emanuelli e di Cure Palliative territoriale, diretta dalla dott.ssa Loretta Gulmini, dove è attivo un servizio dedicato ai bambini di cui è referente la dott.ssa Sara Bertelli, Pediatra Palliativista (dott.ssa Ingrid Volpe, infermiera Case Manager). Il nodo territoriale supporta le complesse attività assistenziali connesse alle CPP nei luoghi dove il bambino vive, in collaborazione con i pediatri di famiglia. Nella provincia di Ferrara sono attualmente seguiti 46 bambini di cui 30 sul territorio. Il bambino che afferisce alla rete provinciale delle CPP riceve una gestione multidisciplinare a livello clinico, psicologico, educativo e sociale nel setting domicilio e ospedale, in base al livello dei bisogni assistenziali e alla complessità clinica. L’accesso, sia al nodo territoriale che ospedaliero, avviene tramite segnalazione del medico curante o dei centri di riferimento regionali ed extraregionali per attivazione della rete locale dove risiede il bambino. Il nodo provinciale è in rete per i casi più complessi con il Centro HUB CPP di Bologna.
LA CHIRURGIA PEDIATRICA DEL S.ANNA DI FERRARA garantisce consulenze ed interventi chirurgici in stretta collaborazione con l'attività ospedaliera e territoriale. Tale sinergia favorisce un trattamento ed un follow-up adeguato in tutti i piccoli pazienti con problematiche di natura chirurgica, prevalentemente di tipo nutrizionale. Il ruolo di referente del reparto è affidato alla dott.ssa Alessandra Cazzuffi che svolge quotidianamente mansioni di supporto ai pazienti portatori di stomie nutrizionali, coadiuvata da tutto lo staff medico ed infermieristico, in ogni fase della degenza post operatoria. L'attività chirurgica del reparto, diretto dal dott. Claudio Vella, è prevalentemente di tipo mininvasivo (laparoscopia) garantendo ai piccoli pazienti minor dolore e rapido recupero postoperatorio.
IL GCPP è una campagna di sensibilizzazione che ha luogo su tutto il territorio nazionale. L’obiettivo è quello di costruire una cultura condivisa delle cure palliative pediatriche, diffondendo informazioni corrette e cercando di creare una maggiore consapevolezza su questo tipo di assistenza. L’iniziativa si rivolge in primo luogo ai cittadini, ma vuole anche essere da stimolo per le Istituzioni e la comunità scientifica, affinché i servizi di CPP siano attivati e implementati su tutto il territorio nazionale, restituendo ai minori interessati (e alle loro famiglie) il diritto a essere curati vicino al proprio luogo di residenza.ù
LE CURE PALLIATIVE PEDIATRICHE. Quando si parla di cure palliative pediatriche ci si riferisce a quell’insieme di interventi clinici, assistenziali, psicologici e spirituali volti a migliorare la qualità di vita del minore con una diagnosi di inguaribilità, ad alta complessità assistenziale, e della sua famiglia. L’OMS le definisce come “l’attiva presa in carico globale del corpo, della mente e dello spirito del bambino e che comprende il supporto attivo alla famiglia”. Si tratta di un cambiamento di approccio, che mette al centro i bisogni del bambino e della sua famiglia secondo il paradigma bio-psico-sociale.