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24 febbraio 2009

Sabato 28 febbraio, al S.Anna, apertura straordinaria del "Punto di ascolto" per i pazienti affetti da malattie rare

Il 28 febbraio 2009, dalle ore 9.00 alle ore 12.00, la Sezione di Endocrinologia dell'Università degli Studi di Ferrara, diretta dal Prof. Ettore degli Uberti, in collaborazione con l'Associazione KLINEFELTER ITALIA O.N.L.U.S e l'Associazione Nazionale Italiana Patologie Ipofisarie (ANIPI) - Regione Emilia Romagna, promuove un'apertura straordinaria del "punto di ascolto" per i pazienti, attivo presso l'Unità Operativa di Endocrinologia (Portone 8, I Piano, Arcispedale S.Anna, Corso Giovecca 203, 44100 Ferrara).

I volontari delle associazioni ed il personale sanitario della Sezione di Endocrinologia accoglieranno quanti vorranno partecipare e saranno disponibili a dare informazioni e rispondere ai quesiti inerenti la Sindrome di Klinefelter e le Patologie Ipofisarie.

Nel medesimo giorno si celebra la Seconda Giornata delle Malattie Rare, a cui hanno aderito, oltre agli Stati Europei ed il Canada, coinvolti nella prima edizione, anche gli Stati Uniti ed alcuni Paesi del Sud America. Le malattie rare sono caratterizzate dalla bassa prevalenza e da un elevato grado di complessità. L'Unione Europea considera rare le malattie che non colpiscono più di 5 persone su 10 000 ed in Italia colpiscono oltre 1 milione di persone.

Costituiscono una causa importante di patologie croniche, disabilità e morte prematura sia nei bambini che negli adulti. Sono spesso misconosciute e diagnosticate con ritardo con conseguente danno per i pazienti e sofferenza per i loro familiari.

Occuparsi di malattie rare significa, tra l'altro, porsi in ascolto, superare barriere e pregiudizi per sostenere il diritto di queste persone a vivere una vita sociale e culturale il più possibile attiva. Il diritto alla salute riguarda anche la possibilità di accedere alle informazioni!

 

creato da Webmaster pubblicato il 24/02/2009 14:53, ultima modifica 21/08/2019 11:46

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