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26 Febbraio 2009

Rai 3 De Sanctis Intervista malattie rare

Oggi alle ore 14,30 una troupe televisiva di RAI 3 Regione Emilia-Romagna intervisterà il dott. De Sanctis, responsabile dell'U.O. di Pediatria dell'Arcispedale S.Anna, riguardo la giornata nazionale delle malattie rare che si terrà sabato 28 febbraio 2009.

L'invito della RAI è giunto all'Associazione Lotta alla Talassemia (A.L.T.), la quale ha chiesto al dott. De Sanctis, in qualità di Coordinatore del sistema dei Centri Hub & Spoke Regionali per la cura della Talassemia, di trattare l'argomento in tv, mettendo in evidenza gli sviluppi della terapia clinica di quella che rappresenta la malattia rara più diffusa come numero di pazienti in regione.

Sono infatti circa 340 i pazienti affetti da Talassemia ed altre emoglobinopatie in Emilia Romagna, di cui quasi 180 sono curati dal Day Hospital Talassemici interno alla Divisione Pediatrica dell'Arcispedale Sant'Anna di Ferrara, circa 45 al Policlinico di Modena e altri 40 presso il Centro di Bologna. Gli altri pazienti sono curati presso gli altri Centri Spoke accreditati di Piacenza, Parma, Reggio Emilia, Cesena, Ravenna e Rimini.

La giornata delle malattie rare è stata istituita dalle Federazioni delle Associazioni di pazienti, di cui UNIAMO (Federazione Italiana Malattie Rare) è la maggiore, e di cui l'Associazione Lotta alla Talassemia di Ferrara è membro da parecchi anni, per sensibilizzare ed informare l'opinione pubblica sulle malattie rare, sulla difficoltà dei pazienti e dei loro familiari di trovare agevolmente percorsi di cura e diagnosi, di sviluppare farmaci appropriati (data l'esiguità del numero di pazienti per patologia, le grandi industrie del farmaco non hanno spesso alcun interesse a sviluppare farmaci per queste malattie). Da anni è vigente in Europa una legislazione che permette a queste grandi aziende di investire nelle malattie rare, con l'istituzione del regolamento per i c.d. Farmaci Orfani.

La Talassemia in Emilia Romagna è in questo senso una patologia i cui pazienti sono "fortunati", dato l'alto livello dei nostri Centri accreditati, di cui quello di Ferrara rappresenta da sempre un riferimento assoluto a livello internazionale.

 

creato da Webmaster pubblicato il 26/02/2009 09:45, ultima modifica 21/08/2019 11:46

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