PERCHÉ IL DIARIO DI BORDO?
La maggior parte delle persone che subiscono un danno cerebrale e
i loro familiari non ha idea di quali ne siano le conseguenze né di
come si svolga il percorso riabilitativo. Molti familiari dei pazienti ricoverati
presso l’Unità Gravi Cerebrolesioni e l’Unità di Medicina
Riabilitativa non sapevano neppure dell’esistenza di questo tipo di
reparto, prima della malattia del loro congiunto.
D’altra parte, perché la riabilitazione sia efficace, bisogna che il
paziente e la famiglia siano posti in grado di collaborare il più possibile
con il team riabilitativo: è quindi necessario che ricevano informazioni
adeguate lungo tutto il percorso di cura.
Durante il periodo di ricovero vi sono molti momenti di incontro fra il
team, il paziente e la sua famiglia; abbiamo pensato di affiancare a
questi momenti anche uno strumento scritto, che raccolga informazioni
utili, da conservare e da consultare quando necessario.
Abbiamo pensato al percorso riabilitativo del paziente come ad un
viaggio verso la ricostruzione di un progetto di vita dopo la catastrofe
della malattia. Un viaggio che di solito è lungo, difficile e doloroso,
ma anche – più spesso di quanto si creda – punteggiato di momenti
di speranza, di entusiasmo, di grande coraggio e dignità. I componenti
del team riabilitativo sono un po’ i compagni di viaggio del
paziente e della sua famiglia. Di qui il nome “Diario di Bordo”; uno
strumento di viaggio, da conservare e consultare ma anche su cui
annotare osservazioni, quesiti e appunti.

A CHI È DESTINATO IL “DIARIO DI BORDO”?
Il “Diario di Bordo” è stato pensato per i pazienti affetti da esiti di ictus
cerebrale e i loro familiari presi in carico dall’Unità di Medicina
Riabilitativa e dall’Unità Gravi Cerebrolesioni del Dipartimento di
Neuroscienze/Riabilitazione dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria
di Ferrara.
Il manuale informativo può avere anche un’utilità più generale, per
pazienti e famiglie che sono seguiti presso altre strutture e per tutti
coloro che per vari motivi vengono a contatto con i problemi della
disabilità dovuta a un danno cerebrale post ictale: amici, operatori
sanitari e sociali, persone che svolgono attività di volontariato.

COME È FATTO IL “DIARIO DI BORDO”?
Il diario è pensato come uno strumento a “schede”, raggruppate in
capitoli, che riguardano diversi argomenti rilevanti per il percorso riabilitativo.
La suddivisione dei capitoli tiene conto delle diverse aree di
intervento in cui si articola il progetto riabilitativo; per lo più ogni argomento
viene presentato in forma di “domanda e risposta” per fornire
una consultazione immediata in base al quesito che interessa in una
determinata circostanza. In diverse schede viene richiamata l’attenzione
su punti particolarmente critici che sono evidenziati da una cornice
rossa tratteggiata e posti nella parte inferiore della scheda.

COME SI USA IL “DIARIO DI BORDO”?
Il diario non sostituisce l’informazione fornita dal team dei professionisti
della riabilitazione durante il percorso di presa in carico, ma ne
costituisce la base di riferimento, la completa e la integra.
Consigliamo ai pazienti ed ai familiari di portare con sé il diario in
occasione degli incontri con gli operatori del team riabilitativo; sarà
così possibile individuare le schede che possono essere d’aiuto in
una certa fase del percorso, approfondire meglio certi argomenti,
integrare l’informazione scritta con quella fornita nel colloquio.
I pazienti ed i familiari sono invitati ad utilizzare il diario anche per
annotare appunti ed osservazioni durante le varie fasi del percorso di
cura.

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